crambonの白血病闘病記

このタイトルは、下の本をぱくっています。

おもてなしの経営学 アップルがソニーを超えた理由 (アスキー新書 55)




ちょっとインターネットとか、パソコンとか、アップルとか、ソニーとか、
そういうキーワードが引っかかる人には、ぜひオススメの一冊。
著者の中島聡さんは、WindowsやInternetExplorerを開発したマイクロソフトの
ソフトウェアエンジニアだった方。
彼が言うには、「ユーザーエクスペリエンス」＝「おもてなし」だと。

その「おもてなし」を徹底的に追求したものづくりをしたアップルがいま躍進し、
その心を忘れた（かに見える）ソニーがiPodにしてやられてしまったと・・・


最近読んだ中で、もっともわくわくした本の中の一冊。


というわけで、
（どんなつながり？？）


このブログに訪れる人への私の「おもてなし」を考えてみました。

それは、

・ポジティブな気分になれる

・なんかくすっと笑える

・ほっとする

・おもちゃ箱みたいにクリックしてみたら面白いものがある

・crambonはいろんなチャネルに出没してるからどこからでもコンタクトできる

みたいなものかなあ。
（せっかく訪れてくれる人のために、ポジティブなことを書くんだってことは
茂木健一郎さんも言っていること。それを読んで、共感！したのでした）

具体的には、
ブログパーツを増やしてみたり、
共感！ボタンを置いてみたり、
mixiやはてなダイアリーにもちょっとずつ出没してみたり

してます。いまのところ。
せっかく、私がリアルに存在していることを信じて、日々来てくれる読者がいるのですから、
自分が用意できる、ちょっとした「おもてなし」を、充実させていきたいな、と。


そんなことを、思うのでした。


★★★★
携帯からまたはボタンが押せないかたはこちらをクリックして共感！

  

すこしご無沙汰です。
会社をお休み中ですが、その間、体調はよく、咳もおさまっております。
読書に明け暮れる日々、とでもいいましょうか。

ところで、先日リンクの依頼をいただきました。
今までも、おなじような立場の方から依頼を頂いて、左メニューのリンク集のところに
少しずつリンクしていただくサイトが増えてきてはいたのですが、
今回は、いつもとはちょっとちがい、ネット上で帽子を販売されているサイトの管理人さんからの
リンク依頼でした。

ホイップクリームーバンダナ帽子のお店

 

サイトの管理人さんのお母様ががんで闘病中、帽子でいいものがなかった経験をもとに、
抗がん剤治療等による脱毛でお悩みの患者さんが、病気療養中にかぶれるような
バンダナタイプの帽子や、外出時にかぶれるような帽子を販売していらっしゃるのだそうです。

もし、そういった悩みを抱えていたり立場にいらっしゃる方、そういう方が身近に
いらっしゃるかたは、ぜひ訪問してみてください。

  

久しぶりの更新です。
１ヶ月以上たっていますね。

その間、基本的には、復職した会社での勤務を無事できるよう、
生活をしっかりすることに専念していました。
それでいっぱいいっぱいなので・・・・

いまのところ、相変わらずの薬の量、ということで
残業なしで勤務、という状態は変わっていません。

ただ、思っていたよりは順調かもしれません。

細かい波はあるものの、体調をひどく崩して何日も休む、
といったことはありませんでした。
当初は、そういうのもあっても仕方ないのかな、と
思っていましたから、「意外にも」なかなか順調、という
のが正直な感想。

もちろん、この２ヶ月、細かいことはいろいろありましたが・・・
そういったことをそのつどこのブログで記載していくのは
やめようと考えています。

あとは、半年ごとのマルクとか、治療的に大きなイベントが
あったときに、

元気ですよ〜

みたいなかんじでひょっこり記事を書こうかな、なんて
かるーく考えています。

この「crambonの白血病闘病記」においては、
スローダウン、します。

でもでも、自分としてはブログのような便利なものを使っていろいろ試したい、
という気持ちはありますから、別の場所でなにかを、するかもしれません。

それについては、のちのち、お楽しみに、ってことで。

では読んでくださったみなさんが、健康で過ごせますように、
Good Luck!!

  

会社への職場復帰をなんとか果たした状態なのですが、

しばらく、ブログをおやすみします。

ただけっして、体調を崩したわけではないですので
その点はご安心ください。

ただ、このブログを更新していくのには、時間が必要な状況です。
いずれ再開したいとは思っていますが、未定です。

掲示板やコメントにはいままでどおり目を通してお返事していきたいと
思っています。

私自身も、いままで以上に、健康に気をつけて
社会人生活をそろそろと送っていきます。
読んでくださっているすべての方にも、
健康に気をつけていただきたいな、と思います。  

とりぱんっていう漫画があります。
モーニングという雑誌に連載中だそうです。

とりぱん 1 (1)


鳥の生態を細かく描写した漫画なのですが、
平坦といえば平坦だけど、作者の、鳥に対する愛情を感じるというか、
その穏やかな視点がほほえましい。

で、このとりぱんの舞台になっているのが、
私がものごころついたときから住み、高校卒業までを過ごした
「東北の某ベッドタウン」なのです。

中学時代、軟式テニスの部活に明け暮れた中央公園で
羊を放し飼いにして雑草退治したとか（へ〜）、
もう終了したのか？？と思いきやようやく次のがあがる、
という具合の夏の花火大会とか、
市内より常に２℃ほど気温が低いとか、
元住民としては

ああー、懐かしい！！

と思ってしまうような、そんなお話がのっています。
いまや少子高齢化の波をまともに受けて地価下落も激しい
地区になってしまったようなのですが、
それでも、このとりぱんを読んで、

やっぱりいい環境で過ごしてきたんだな〜

なんて思います。

私自身、この作者の方（たぶん、年齢も近いと思うけど）のように
鳥についてはまったく詳しくはなくてその思い入れにはまったく
かないませんが、
夏の早朝、カッコウが山のほうで鳴いている様子
とか、
自分の昔の記憶とピタッと重なるところがあったりして、嬉しくなります。


ちょっと疲れてて、ほのぼのしたい方など、ぜひどうぞ。

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先日の、白血病カラー＝オレンジを調べている途中で、
「癌々行こうぜ」というサイトに出会いました。
子宮がんを治療した患者さんのサイトですが、ものすごく
充実していてどんどん読んでしまいました。
管理人のひみ子さんは、がん治療をしたにもかかわらず、
骨髄バンクへも登録していただいているとのこと。
サイトの中でも、骨髄バンクへの理解と協力を呼びかけている
ということで、これは！と思いこちらから勝手にリンクを貼らせて頂きました。

そのコンテンツのなかに、「１００の質問」というものが
ありました。
がん患者さん、治療経験者の方の経験談をアンケート形式で
公開するのが目的のものです。
血液疾患バージョンもあったので、自分も答えることにしました。
（血液疾患の場合には、１１７もの質問でした・・・）

考えてみれば、初めて私のサイトを訪れた人や、ずっと前の
ブログエントリーをつぎつぎ読むのはかったるいよー、という
人にとっては、まとめてcrambonのことを知ることができて
一石二鳥？？

では気合を入れて、答えていきます！！
な、長いですよ。読むほうも気合をお願いします！
  続きを読む

ここのところ、自分のブログのエントリーを見ていて思いました。

長すぎる・・・・・

って同じく思った方、結構いらっしゃいますよね？？
自分では、考えていること、思っていることをできるだけたくさん
吐き出したくて、がーっと書いてしまうんですが、結果的に
なんだかたくさんの内容があって最終的に何を言いたいんだか
どこが強調ポイントなんだか、わかんなくなっている気がします。
いいたいことがたくさんあっても、そこを読んでいる人に伝えるために
ぎゅっと凝縮するのが書き手の気をつけなくてはいけないところですね。

なんだか勝手な考えですが、生活する活動範囲と、ここのブログで伝えたい
事柄・文章量って反比例している気がする。
つまり、もし毎日忙しくばたばたといろんなことをしていたらきっと、
そのなかで本当に印象的なことだけをバシッと抜き取って伝えるんでしょう
けど、自分が体の調子を伺いながら基本的にずっとうちにいる生活をして
いると、ほんの少し起きたこと、考えたことをすべて表現してしまいたく
なる、というか・・・

面白いブログ、っていくつかRSSリーダーに入れて読んでいますけど、
人を惹きつけるブログの文章って決して長くはない。
むしろ短くて、簡潔で、わかりやすい。

そんなことを、心がけなきゃ、と思ったひとりごと。
そのひとりごとが長いんだって！！

  

白血病関連サイト検索をおこなうことのできる、「海好き」さんに
リンクしていただきました。
こちらのサイトは、

●白血病関連（血液疾患関係）の■病院・団体■患者さん■ドナーさん
■薬情報■骨髄バンク　等々それぞれのサイトを分野別に分類して欲しい
情報のあるサイトが簡単に見つかるようにと進めています。

ということなのです。
実は、私も白血病になってすぐに、ネットで調べ物をしたりしていて、
このサイトの存在を知っていました。
でも、その頃はゆっくり調べる時間も精神的な余裕も無かったし、実際に
どんなものだか詳しく見ることもなくいままで時間がたっていました。
先日、海好きのサイトを読んで、その内容の充実度に驚き、自分もリンク
してもらいブログで紹介しようと思っていました。

サイト検索では、病気による分類、移植経験による分類、掲示板の有無、
男女別、などいろんな切り口で検索しやすく、白血病関連サイトが分類
されています。
それからフォーラムというページでは、この海好きに集まる白血病の患者さん、
元患者さん、家族、その他の方々が、白血病に関するいろんな情報交換を
行ったりしています。登録が必要な部分がありますが、読むだけなら登録不要で
豊富でタイムリーな情報を見ることができたりします。

白血病関連サイトの検索をするには、かなりの充実度を誇っていると思います。
というわけで、このcrambonの白血病闘病記もリンクしていただきました。
現在なら、新着サイトのトップに表示されています。

ご存知の方もたくさんいらっしゃったかもしれませんが、
もし白血病関連で、インターネットでいろんなサイトを調べたい、という方が
いらっしゃったら、利用してみてはいかがでしょうか？

それから、私のサイトへのリンクについてですが、全く問題ありません。
むしろ、リンクしてくださる方がいらっしゃれば、大歓迎です。
ついでに、コメント、トラックバックも。掲示板へのコメントも。
内容についても、白血病のことだけではなく自分の日常なども
勝手に綴っていますので、どんなこと、ものでもOKです。
まだまだ闘病記は続きますので、よろしくお願いします。

もひとつ、クリック募金のバナーを貼りました。
こちらは、１日１回クリックすることで、１円が企業から対象団体に
募金されるというものなんだそうです。
クリックする方に負担がかからない、というのがいいな、と納得して
バナーを貼りました。
骨髄バンクへの募金は、価格.comからできます。
もしよろしければ、トップページ上部バナーからのご協力をお願いします。

  

このブログは、みなさんご存知のように、わたくしcrambonが、
慢性骨髄性白血病の治療を通じて経験したことや考えたこと、
感じたことを記録する形のものとなっています。
ブログへのコメントや、掲示板への書き込みなど、たくさん
頂いており、そういったレスポンスがあることが、自分に
とってもとても励みになっています。

本田美奈子さんの訃報をきっかけに、サイトを訪れてくださる
方も増えていて、それに比例して、病気に関するご相談も
いただくようになりました。

できるかぎり自分の知っている範囲や経験の範囲でお答えして
いますし、これからもそのつもりです。
ただし、あくまで患者の立場として、ということをお断りして
おきたいと思います。

自分はお医者さんではありませんので、医学的な知識や専門的な
数字などは、正確に把握していません。

一生懸命、答えようとしても、実は間違った知識をもとに
誤解を招く表現などしてしまうのではないか、という不安が
正直あります。

よくテレビで「白血病は現代では治る病気だ」という発言のみを
切り取って放映していたりして、発言する人なのか報道する側なのか
怒りの矛先をどこに向けていいのかわからなかったりしますが、
とにかく間違った知識や誤解を広げてしまうことに対しては、
自分は絶対にしたくないと思っています。

*******

そこで、医学的、専門的なご相談をいただく場合には、
血液内科医として東大病院・都立駒込病院に勤務され、
現在はアメリカ留学中のもも先生が運営されている、
「もも先生の悩み相談室」
をご紹介させていただきます。

患者の立場についてなら、自分の体験をもとに引き続きコメントを
していきたいと思っていますが、血液疾患に関する医学的・専門的な
ことにつきましては、ぜひもも先生へご相談ください。

もも先生の悩み相談室

実のところ、私はまだもも先生と直接の面識はありません。
もも先生が中心となって運営されている患者会「ももの木」にも、
まだ参加したことはありません。
そんな状態で、失礼だよな〜と思いつつメールで相談をしたら、
もも先生は快く、リンクと相談を受け付けることをOKしてくださいました。

ありがとうございます！！
バーチャルな世界ですが、コラボレーションってやつ？

みなさんから頂くコメントや相談から、やはり同じような病気で悩む
患者さんやその家族の方が多くいらっしゃること、そしてコメントを
くださる方ばかりではなく見ているだけの方もいらっしゃるでしょうから
たくさんの人が私の経験を読んでくださっていることがわかりました。
加えて、もも先生にご協力を頂くことにより、少しでも読んでくださっている
方の参考になったり、前向きに病気と闘っていくための、有用な機能が、
広がってくれればいいと思っています。

 

  

このところ、たくさんブログエントリーへのコメントや
掲示板への書き込みをいただいています。
それに、いままでは全く無かったのですが、メールアドレスに
メールもいただくようになりました。

それらすべてが、私を応援してくださるものだったり、
やはりおなじような病気や症状を経験している方の相談で
あったり・・・・
（この点、本当は医学的なアドバイスもできればいいのですが・・・）

このサイトが、微力ながら意味のあるものであることを
実感できて、嬉しく思っています。

このところ、訪問者数が、倍くらいに増えてきたりして、
それもいずれまた以前の水準に落ち着くのかな？と思いつつ、
たくさんのコメントや書き込みへのお返事が遅くなりがち
だったので、言い訳も込めて・・・・

読んでくださる方、書いてくださるかた、みなさんありがとうございます。
基本的に、頂いたコメントや書き込みなどに対して、
時間がかかっても、できる範囲（あくまで患者の立場ということ）で、
コツコツと返答・返信をしていきますので、
これからもどうぞお気軽にコメントなど書き込んでください。まる。

  

この記事のすぐ上の部分ですが、いままでは「2003年1月1日付けの投稿」
というかたちで、常にトップに来るようにしていました。
訪問してくれたかたへのご挨拶って意味で常にトップに表示したかった
メッセージなんで。

でも、未来の日付というのは、いかにも反則というか、かっこも良くないな、
ということで、いじって固定表示にしようと思っていました。

で、さきほど、それが終わったところ。

たいしたことはしていないんですが、htmlやらCSSやら、スタイルシートやら、
なにやら？？？？なことを一生懸命学ぶふりをしました。
結局、文章を書いて、タグをコピペしただけですが。

でも、こういうのをいじるのは、なかなか楽しくて好きなほうなので、これから
も少しずつデザインやら表示やら、かわることがあるでしょう。

ちなみに、プロフィールのところに掲載してある写真ですが、
”秋の実りの岩手山”です。父が撮影した写真を、使わせてもらっています。
サンキュ！

  

プレドニン17.5mgで興奮状態により、先週は怒涛の1日2投稿、3投稿
までありましたが、状態の改善により15mgと少し落ち着いてきて、
ふうっとひといきついたところです。

ブログのタイトルからはかけ離れた話題もかなりちりばめていますが、
基本は、自分が白血病になってしまってその治療経過や経験などを
公開して、患者さんやそのご家族の少しでも参考になれば、ということ
で続けています。

その意味で、関連するwebサイトというのが他にもたくさんあるのですが、
最近リンクを貼っていただいたサイトを簡単に紹介します。



「☆ShinのCampath☆」
2002年9月急性リンパ性白血病を発病HLA（白血球の型）２座違いの
お姉さんをドナーとして試験的ミスマッチ移植「Campath-1H」に挑んだ
Shinさんと、末梢血幹細胞ドナーMilkyさんのホームページです。
ご自身の経験・体験だけでなく、白血病に関する説明や用語集も
わかりやすくとても充実しています。ドナー、見守る家族としてのお話も
あるので、患者さんだけでなく、患者のご家族の方にもおすすめです。


。

「闘病体験談(闘病記)集合サイト」
いろんなサイトを見ているうちにたどり着いた闘病記のリンクサイトです。
趣旨は、
「突然の病気宣告。心配で誰に相談したらいいのか？そんな時とっても
参考になったのが、同じ病気体験者のさまざまな体験談でした。ここに
そんな貴重な体験をまとめみんなで共有できればいいなとこのBlogを
始めました。」
とのことです。思わず、リンクをお願いします！とメールして、快諾して
いただきました。
・・・考えてみれば、闘病ったって、自分は白血病や血液の病気しか
頭になかったけど、内科でも外科でも病気は数え切れないほどあるん
ですから、闘病記もいろんなものがあるんですよね〜。




ところで！
このサイトにリンクを貼るのは、どなたでも全然オッケーです。
ブログなら、トラックバックでも。
しばらく見ているかたはご存知のように、基本は自分が病気になって
体験したことの記録ですが、GVHD後の自宅療養になってからは、日々の
日記ですとか、そのとき考えたこと感じたことを思いつくままに書いて
きていますから、もしリンクを貼ろうかな？っていうかたがいらっしゃったら
とってもwelcomeです。
リンクの力というかすごさって、頭ではわかっていたつもりだけど、やってみて
実感して初めて理解した気がします。
だって、自分のお気に入りの本を書いた人のブログにトラックバックしたら、
コメントとかメールが貰えたんですよ！昔なら信じられん。


このブログはいつまで続くんだろうってことを考えると、それは自分が
「闘病」しなくなったときかなー。それっていつだろうっていうと、区切り
として再発の恐れがほぼなくなる、移植後５年かな？
そんな先のことまで考えられませんが、きっちり健康も仕事もできる
ように元気なって、ブログもそこまで続けばいいな、と漠然と考えて
います。
自分では情報発信をしているつもりが、体調を崩したときなど、励まして
もらったりして、なんとも始めた当初とは違う効果、作用を自分にもたらして
いる気もします。

ま、いずれにしてもマイペースでできるところまでやってきますので、
読んでくださる方は、どうぞよろしくお願いします。ぺこり。

  

 

その中に、「患者のサイト」というリンク集があり、そこに
リンクをしていただきました。

私自身は骨髄バンクを利用することはなかったのですが、もちろん
利用する可能性はそれなりに高かったわけですし、骨髄バンクが
あるおかげで移植ができた知り合いの患者さんも何人もいらっしゃるので
少しでもなにか骨髄バンクの理解や広がりに貢献できたらな、と
思っています。

ドナーの方の声が丁寧にかつ豊富に載せられている内容です。加えて、
骨髄移植についての説明が詳しく載っているので、どんなものか
一度目を通すだけでもちょっとした勉強になると思います。

よろしければぜひ一度飛んでみてください！

 

  

  

  

  

このページを見てくれたかた、まずは訪問ありがとうございます！

いままでwebサイトをつくろうとしては挫折してきましたが、

白血病という貴重な体験をしたこの機会に、ブログでサイト開設デビューをしようと思います。

いろんなことを考えた、本当に自分の人生の中で転機となる１年でした。

白血病と宣告されたときには、この先どうなるかと思いましたが、いまこうやってPCの前に

すわってられるくらいにはなりました。

いろんなことに感謝しています。

 

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