crambonの白血病闘病記

毎朝、６時前に目が覚めてしまいます。
いいんだか、悪いんだか・・・・

でもせっかくの早起き、本を読んだりとうまく利用しているつもりです。

先日の外来での採血結果は、非常に良いものでした。
冬や春先の非常に呼吸が苦しかったような時期がウソのように、
今は自転車に乗っていても呼吸が楽です。

もちろん、仕事もそれなりにしっかりとやっています。

そんな状況の中、ふたたび、ステロイドの減量に挑戦し始めています。

そして今回、初めての試みを、主治医の先生から説明されました。

それは、

20mg/dayと、（17.5mgから減らした）15mg/dayを交互に繰り返す、減量方法。

そして、20mgはしばらく固定して、もう１日の量を減らしていって
極端な話、20、0、20、0・・・・というところまでまずはもっていくんだそうです。
そして、それは、
もともと、GVHDによるBOOPやBOへの対処の方法の、教科書的なマニュアル
に沿った、本来、これと決まった方法なのだそうです。

ふむふむなるほど。

いままでそうしてこなかったのは、毎日同じ量での減量の場合と、治療に優位性が
証明されていない減量方法なので、あえて薬の管理が面倒なほうを選びはしなかった
（あれ？今日は何mgだっけ？ということがないように）、ということなのです。

いずれにしても、ゆっくり、という方針には変わりませんが、
減量も、いろんなパターンでチャレンジです。

これが功を奏して、調子よくどんどんいい方向に向かっていけばいいなー！！
と思っています。

はしか流行、どうやら収束に向かっているようですね。
少しほっとしました。でも相変わらず、電車ではマスク２枚重ねで通勤してます

体調がよくなくってここしばらく更新をしていなかったりしていましたが、
ようやく元気になってきたので、簡単にここしばらくの経緯を載せてみます。
自分の反省と、おなじような境遇のひと（あんまりいないか）の教訓に
なるかもしれないと思いまして。

おおまかな流れとしては、

娘が風邪で発熱
↓
（たぶんうつった）
↓
私が風邪にかかる
↓
風邪がきっかけで咳がひどくなりGVHD症状が誘発される
↓
薬を増量して、なんとかGVHDは抑えられる
↓
私の風邪と咳がおさまる
↓
妻まで風邪がうつってしまう

というものでした。ちょっと悪循環でした。
もともと、今まであまり熱・風邪がなかった娘が４０度近い熱を出してしまった
ところでびっくりして病院連れて行ったり座薬入れたりとか両親であたふたして
いたんですが、そんなことをしているうちに、私にうつってしまったんですね。
きっと。
で、私も微熱をだして咳をしだしたら、どんどん呼吸が苦しくなって、
「あーこりゃやばい。前のGVHDで肺炎のときとおなじ症状だ・・・・」
って感じで。

昨年秋のときには、CT、レントゲンで肺が真っ白になるくらいまで悪くなって
いましたから、絶対にそこまで悪化する前になんとかしなきゃ、ってことで
頻繁に病院に電話して、相談しました。
結局、10mg/dayのプレドニン（ステロイド剤）を15mgに増やして、２，３日
したところで呼吸困難のような症状と咳はすーっとおさまってくれました。

ふたたび呼吸が苦しくなるのを経験したんですが、なんかほんとにいやーな
感じでした。２，３日はほとんど何もできずにずっとベッドに横になって
いたような状態なんですが、咳が出てしまわないようにあまり体を動かせない
し、思うように息が自由にできない。息がどんどん細くなっていくってどんな
感じなのかなーとか、考えることがあんまり明るくない感じです。
それに、性格的にいろいろと常にしゃべっていたいほうではあるので、うちに
いても妻とおしゃべりとか話したりとかしたいんだけど、それもなかなか
思うようにはできない。これもちょっとしたストレスに。

とにかく、プレドニンを増やすことで今回はGVHDが悪化していくのを防ぐこと
ができました。ほっとしました。

妻もおなじような風邪症状で熱、咳がでて辛い思いをしてしまいましたが、
なんとか元気になりつつあります。よかった・・・
なんか体調がわるいと、気持ちの面でもかなり滅入ってしまうのは本当ですね。
すべてが悪いほうに転がってしまうと言うか・・・
それでも、いずれはよくなるのだから、と思えればいいのだけど、悪いときには
なかなかそこまでも考えることができない。
夫婦して体調が回復してきたので、今朝からはようやく、なんか元気がでて
きたよ、ってところです。

とりとめのない流れの説明でしたが、ここ１０日ほどのことの説明でした。
ほんと、感染には気をつけていかないと！！
反省、反省、です。

最近は、愚痴ったりあんまり関係のないことでぜんぜん闘病記っぽくなかったですが、
まあ今の自分の生活がものすごい病気とたたかってます！！っていう感じではない
ので、それも仕方ないかな、といったところ。
でも、昨日、２ヶ月ぶりの眼科だったので、それに関するお話を。

昨年１１月に、GVHDで肺炎を起こした際、同時に目もかなりかすんだり目やにが
出たりして、目の表面にも傷がかなりあるといわれて、それ以来受診をしてきました。
毎日6回以上の点眼が欠かせないので面倒ですが、それでもだんだんと目の調子は
良くなっているという自覚があったので、そろそろ目はなにもしなくていいのかなーと
いうくらいの気持ちで、「これからどうなんですか？」と先生に聞いてみました。

ところが、
「プレドニン（ステロイド剤）を飲んでいると、緑内障などの可能性が高まるから、まだ
しばらくは様子を見ます」
とのこと。
よくわからないので、説明をしてもらったところ、こんな感じでした。

ステロイドを長期服用
↓
眼圧があがる
（昨日はかったら、１９という数字だそう。普通のひとは１０〜２０で正常範囲だって）
↓
眼圧があがると目の視神経を圧迫
↓
緑内障になりやすい

ということだそうなんです。ふ〜ん。

やっぱ、プレドニンを飲んでいる間は、感染とか目のこととか、いろいろとやっかいな
副作用がでてくる可能性が高いわけですね。
油断せずに、しっかりと減らしていかなくては！

というわけで、目を大事にするためにも、あいかわらずこまめに点眼をする日々が
これからもしばらくは続きます。