2007年06月12日

明日より、出社5

長い休養となってしまいましたが、
明日より、出社する予定です。

自分の体調のほうは、ゆっくり自宅で静養していたおかげで、
まったくと言っていいほど問題ない状態です。

が、気になるのは
はしか(麻疹)の流行が、既に収まったのか、それとも
まだ続いているのか??というところ。

こればっかりは、心配ばかりをしていたら、いつまでたっても
会社に行くことも、外に出かけることも、なにもできません。

もちろん、薬の服用、マスク着用、手洗い、イソジンうがい、早朝出勤など、
できる範囲での努力はした上で、慎重にひとつひとつの
行動をしていくしかないですね。


しかし、休職中は、与えられる仕事という概念が全くないので
割り切って自宅療養でしたが、
復職してある程度、仕事になれつつある段階での、中期的なおやすみというのは、
逆に、仕事のことも気になるし、
あんまり、仕事から遠ざかるというのも、ちょっぴり心理的に
辛いものです。

せっかく、自分の担当があるのだから、仕事をさせろー (ノ`Д´)ノ

といったところ?


これはこれで、贅沢な悩み、でしょうか??
まずは、体調と仕事のペースを取り戻すところから。
ゆっくり、いっぽいっぽ進んでいきたいです。



↓休み中に手に入れた、齋藤孝先生による特製三色ボールペン。
  仕事も読書も、これでがんがんいくよー

  
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2007年05月26日

突然の休養命令!?4

先週1週間、呼吸が苦しく、プレドニンを増量して楽になるまでの間、
お休みを頂いていました。
今週月曜日からは、晴れて、とまではいかないものの
体調回復、ということで会社に出社!

ところが・・・・

滞っていた仕事をリスタートさせたりして、
これからしっかりしなきゃ、とちょっと仕事に燃えていた矢先のこと。


水曜日の午後3時すぎ。


会社の産業保健部というところに呼ばれて、
突然の産業医面談が行われました。

その場で、

「明日から少なくとも2週間は休みなさいね」

とのお医者さんからの指令。
というよりほぼ強制的に出社禁止措置


もちろん、背景があって、
このところ数年ぶりに流行しているという成人型はしか(麻疹)、
たくさんの大学が休講になったりしています。

このはしか、いまの私にとっては恐怖以外の何者でもない。
そもそも健康な大人でさえ、感染すると重篤になるもの。

いまの私は、血液的に3歳の幼児以下。
水ぼうそうやはしかに対する抗体が全くないことが、採血で分かっています。
さらに免疫抑制剤を思い切り増やして、感染リスク高い状態。
そして、予防接種を受けられない。

こんな状態で、池袋〜品川の通勤をしていることは、
やはり相当なリスクを抱えていることなんですよね。

朝については今まで以上に早起きをして6時に家を出たりして
少しでも人の少ない時間帯に通勤を心がけていましたが、
帰りを考えると、その努力にも限界があったのかもしれません。


そういったことをトータルで認識して、私が抱えるリスクを
できるだけ減らすための措置として、会社の産業医の先生は
「2週間休みなさい」
と言って、上司にもその場で電話して話をまとめてくれました。

そのときには
「明日の、来週の、設定したミーティングは、仕事の締め切りは
どうなるの?」と、仕事への情熱に水をさされた気にもなり
軽くショックを受けましたが、
(事実、しばらく声がでないくらい呆けてしまったのです)

いま思うと、ありがたいことだったな

と思っています。
おかげさまで、人ごみの中を歩いたり電車に乗る、といった
不安や恐怖を感じる場面からは解放されて、自宅療養中です。


せっかくなので、読書に励もうと思います。
かつての上司が、何冊も推薦図書をわざわざコメント付きで
教えてくださいました。

産業医の先生といい、元上司のかたといい、

感謝、感謝。

いい環境、いい人の好意に、本当に助けてもらっています。
この病気になり治療をしていったりする日々の中で、
自然に、心から感謝の気持ちを持つことが、
できるようになっている気がします。

  
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2006年07月29日

気のせいだったのかな?5

右目の調子がひどく悪い気がしたので、
予約外の診察で、眼科に行きました。

が、

先生いわく、

「うーん特に変わったところはないみたいですね〜」

私「いや、でも目にへんな違和感があってそして
こんなに充血してるんですけど」

「でも、傷も前より増えているわけではないしね・・・・」

という感じで、

現状かわりなし

という診断をされました。

自分の感じている症状からすれば、そんなわけない、と
思ったのですが、先生にそこまで言われると引きさがるしかない。

逆に、なんともなかったことを確認できて、よかった!!
と思うことにしました。

そして、今までと同じ目薬をさらにこまめにつけていると、
なんとなく目の調子が回復してきたみたいです。

まずはこれで一件落着となるかな?
来週には会社に出社することになります。

より慎重に、慎重に。

言い聞かせております。

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2006年07月24日

ジェネリックも可、にしてみる3

最近、テレビのCMなどでよく目にすることも多くなってきた、
ジェネリック医薬品、という言葉。

お薬代が安くなるかもしれませんよ、ということで、
ちょっと薬代が負担に感じている人には朗報、という形で
アピールされているものです。

最近、診察時に主治医の先生が処方をしてくれる
病院のシステムで、処方を完了しようとすると、
かならず

「後発(ジェネリック)医薬品を処方しますか?Yes/No」

という選択肢が画面に出るようになったようです。

毎回、

「どうします?」

と聞かれます。

私にとっては、正直なところ、どっちでもいいんです。
自己負担は変わらないので。
2週間に一度出してもらう処方箋での薬代が2万円強。
1ヶ月だと、診察費など含めて5万円くらいは、
1度自己負担してるでしょうか?
その後、会社の健康保険組合から高額医療制度による
払い戻しがあるので、毎月の実質の負担額は定額で決まっています。

このジェネリック医薬品を使用したからといって、
その定額を下回る費用になることはありえないので、
(薬の量がハンパではないので!!)
それなら使い慣れた薬を別のものに変えて、飲み間違える危険などを
わざわざ負う必要もないな、というところでした。


ま、でも考えました。
ジェネリック医薬品を使うことで、自分にかかる医療費が少し圧縮されるなら、
それは会社の健保組合や国の健康保険制度に対して、
ちょっとは貢献できることか??などと。

今まで、たくさんたくさん、この保険制度には助けてもらってきましたから、
いまさら貢献もなにもあったもんじゃないですが。

それでも、おなじ効果でちょっとは医療費を安くできるのならそっちのほうが
いいかもしれない、と思い、先日の診察の際には主治医の先生に

「ジェネリック医薬品の処方にしてもらっていいですよ」

と言いました。
処方箋には、たくさんある薬の種類のうち、薬局にジェネリック医薬品が
あればそちらを患者に渡してもよいですよ、っていうサインが加わるみたい
でした。

ところが

薬局で渡された薬を見て、

???

ぜんぶ、今までと同じ薬です。
薬剤師さんが、処方箋の記述を見逃したのか?
10種類ほどある薬の、すべてがまだジェネリック医薬品がないものなのか?

すぐには分かりませんでした。
次回あたり、この謎を追ってみたいと思ってます。


<おまけ>
先週の外来での診察や検査結果も、すこぶる順調。
このままの調子をキープしたいです。


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2006年07月08日

Good! Good!5

昨日、2週間に一度の外来診察の日でした。

もっとも気にしていたのは、前回おこなった移植後2年のマルク(骨髄検査)
の結果がどうであるか?
つまり、再発がないことを、しっかりと確認したいわけです。

もし何かあれば緊急に電話があるはずなので、その電話がなかったことから
大丈夫という確信はありましたが、やっぱり直接先生から言ってもらうまでは
なかなか安心できないものです。

ま、結果としては、予想通り、

最高に詳細な遺伝子レベルでの検査でも、

再発は見られない、

という結果でした。

良かった!!

まずは安心しました。
以前も書いたのですが、移植して5年再発がなければその後もずっとない
可能性が高くなるということで、治療5年を無事にやりすごすというのが
白血病にとっておおきな区切りですが、もうひとつ、2年というのもその前の
目安として考えられるのだそうです。

という意味では、ひとつのちょっとした区切りを乗り越えて、完治に向けて
一歩前進、といったところでしょうか。うれしいです。

おまけに、今回は、採血の結果もとてもよく、肝臓の値もほぼ正常値になり、
ステロイド(プレドニン)を12.5mgに減量することになりました。
これも、免疫抑制剤ゼロへ向けての、ひとつのステップを進めたってことで
うれしいかぎりです。

現在、体調はとてもよく、このまま職場復帰に向けて順調にいきたいのですが、
妻からは

「大量に薬を飲んでいまのいい体調がようやくキープできてるんだからね。
調子に乗らないように!!」

という牽制が入りました。

はーい。気をつけますっ。

来月の職場復帰に向けて、今月は何度かウォーミングアップをしようかと
思っています。
それについては、来週以降、報告していきたいと思います。

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2006年06月23日

移植後2年のマルク、実施5

正式には、2年と1ヶ月たっているのですが、
移植をしてから2年のマルク(骨髄検査)、実施しました。

ここ数回は、そのほうがリスクが少ないからという理由で
腰からのマルクだったのですが、 今回は自分で運転をする必要が
あったので、腰に負担がかからないようにと、胸からのマルクを
お願いしました。

ひさしぶりに実施した胸からのマルク、

ええっこんなに痛かったっけ??

というくらいちょっと痛かったのですが、無事に終了。
根拠のないことは言えないけど、きっと、再発をうかがわせるような結果は
まったくないと思います。

採血結果も、ここ2週間の体調の良好さを反映して、
肝臓の値もどんどん良くなってきています。

さすがに、現在飲んでいる薬の量(プレドニン15mg、ネオーラル150mg)
があれば、安定して体調を整えられるようです。
目標はこれらの薬を徐々に減らしていくことなのですが、
あまり急ぐとかならずまた不調が出てきてしまうので、
主治医の先生と相談しながらゆっくりと減らしていければな、と思います。

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2006年06月16日

目の調子、まずまず5

♪♪♪♪♪♪♪
日産キューブが、ブログの中を走り回ると言う
ブログシールっていうのがあったので、設置してみました。
うるさかったらごめんなさい。
でも、うちの愛車キューちゃんと色も一緒なので、思わず・・・・
♪♪♪♪♪♪♪



昨日は、数ヶ月に一度の、眼科外来でした。
慢性GVHDがひどくなったときに、目もGVHDによって涙が出づらくなり
特に右目の表面に傷ができていて、あまりよろしくない状況が続いています。

そのため、毎日何回も目薬をさしています。

久しぶりの眼科外来でしたが、
しかし、なんでこんなに混んでいるの??
待合なんて、座るところがありません。
しかも、患者はみーんなお年を召したかたばっかりなので、
若いもんが座るのも気が引けるし。

立ったまま、本を読んで待ったりしてました。


で、診察なのですが、ひさしぶりにいつもの先生+なにやら偉い先生の
診察も受けることになりました。
で、その偉い先生いわく、

「右目は涙が出てなくてやっぱり傷が残っていますね。
目から鼻のほうに涙が流れていく箇所が2箇所あるんですけど、
そこに小さなシリコンのふたをして涙が少しでも目にとどまる処置を
そろそろしたほうがいいかもしれないですね」

とのこと。

!!??

「しゅ、手術ですか?」

「いや、日帰りですぐにおわる処置ですよ。」

(ホッ)

今すぐではないですが、右目も、なんらか、また処置をすることになりそう。
目薬は、いままでどおり、1日6回程度、こまめにさすことになってます。

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2006年06月12日

呼吸機能検査・・・40%?2

先日の外来において、普通の採血とは別に、呼吸機能検査をおこないました。
肺の機能がどれくらい正常かをみるためです。
肺のレントゲンも月に1度くらい撮ってチェックしているのですけど、
ごくたまーに呼吸機能検査もして、まず日常生活に支障がないことを
確認したい、ということのようです。

以前、呼吸機能検査をしたのは、慢性GVHDで再入院するまさにその日
・・・虫の息でした。
検査の数字としては、まったくオハナシにならない状態。

今回は、呼吸もとても楽な状態で、たぶんOKでしょう!って期待をもって
検査に臨むことができました。


と こ ろ が

主治医の先生に送られたデータをともに見ると、
全般的には機能が80%となっているものの、
なんかのところが、40%とかなっている。

「これなんですか?」

「肺が息をふきだす力のところですかねー。
気道が狭くなっていて、ちょっと弱いみたいですね。」


あらら・・・・そうなんだ。
やっぱりまだまだダメなのね。
「閉塞性肺疾患」という状態に近いようなことをおっしゃっていました。
それでも、日常生活、激しい運動をしなければ問題ないレベルのようですが。

ちなみに、そのほか、採血で調べた血液の数字については、
白血球・赤血球・血小板など問題なし。
肝臓の値も、すっかり正常ではないものの、前回採血時より良い方向に向かっていました。

梅雨入りしてお天気はじとっとしていますが、私のカラダ的には
明るい気持ちになれる、平穏な日々が続いています。

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2006年06月08日

歯の治療、その後2

虫歯がすすみ、感染リスクが高まるので抜いてしまおうということになった
親知らずですが、1本無事に抜いたあと、もう1本の抜歯は、中断しています。

というのも、プレドニン10mgが条件だったのが、現在15mgに増えてしまったため。

いまだ、歯の本数が27本という、奇数の中途半端な状態です。

すでに抜いた場所は、当初、あごの骨らしき白いものが穴の奥に見えるくらい
陥没していましたが、だんだん埋まってきたみたいで、穴に、食べ物がつまる
ことが少なくなってきました。
最初、穴に食べかすかなにかがつまったままこの穴がふさがったりしないの?
って真剣に心配して先生に聞きましたが、歯肉が回りからもりあがってふさぐ
形になるので、絶対大丈夫だって聞いて、ようやく安心しました。

突然ですけどいままでに、歯に詰まっていてびっくりしたものランキング!

第3位 コーン

別に、驚きでもなんでもないですか・・・

第2位 納豆

これが、まったくの無傷のままうがいして口から出てきたときには、驚きというより
ちょっとブルー・・・・



そして、

第1位 イクラ(!!!)

しかも、完全に無傷のまま!どうやって割れることなく、奥歯の先のわずかな隙間に
入り込んだのか、そして無事にまたその形のまま出てきたのか!!
びっくりというか、凹むというか、もったいないというか・・・・


いまじゃ、もうこんなに食べ物が詰まることはありませんが、
もう1本を抜けば、ふたたびこんなことで悩まされるでしょう。


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2006年06月06日

精神的安定、でも複雑4

咳がまったくでなくなりました。
体が楽になったのと同時に、気持ちがとっても安定している状態。

これは妻も、とっても実感しているみたい。

自分自身もそうだけど、そばにいる人は、苦しそうに咳をしている人を見て
そりゃ気持ちがハラハラしたり、切羽詰る感じがしてしまいます。
私の場合、咳が始まると、本当に止まらないので、なおさらです。

で、いまのところしばらく、なんともない状態を保っていられます。

ようやく得た、精神的安定


でも、これ、プレドニン15mgのおかげなんです。
ネオーラルも150mgです。
ぜんぶ、薬のおかげなんです。

そこが、複雑な気持ち

ああー、これが全く薬を飲んでいない状態でこうであれば、サイコーなのに!
と家事を手伝いながら、思ってしまいます。
薬との訣別の道のりは、もう年単位なんだな、と覚悟しました。
のんびり、やっていくしかないですね。

ふたたび、感染しちゃったりしないよう、毎日を気をつけて過ごします。

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2006年05月27日

耐性菌!?

外来に行って来ました。
実は、先週、かなり咳がひどくて調子が悪かったので、
2週つづけての外来診察、ということになりました。

今回の採血では、調子はよくなりつつある傾向が見て取れたようで、
それは自分の体調の自覚とおなじなので、なんとか少し安心しました。

そしてここ1、2週間の体調の悪さの原因について・・・・
どうも、娘が幼稚園に通い始めて娘自身が風邪をひいてしまったり
幼稚園から持ち込んでいるものなんかを、夫婦で疑っていたのですが、
どうやら違ったみたいです。

先週、つばから培養の検査をおこなって調べた結果だそうなのですが、
私のからだのなかには、耐性菌という、抗生物質が効かなくなっている
菌ができあがってしまっていたみたいです。

抗生剤は、クラリス、オゼックス、フロモックスって、この3種類を
それこそ耐性菌ができないように適度に変更しながらずっと飲んで
きたのですが、このうちクラリスに対する耐性菌が検出されたとのこと。
つまり、その状態でクラリスを飲んでも、感染を抑えることはできなかった、
ということなのです。
それが肺炎球菌っていうらしいんですけど、悪さをして、ひどい咳を
もたらしてしまったと。

体のなかでおきていることですからねー。
防ぎようがないです。

でも先週からオゼックスを飲んでいることで、なんとか感染が抑えられ、
体調は上向きに向かっている、ということだそうです。

プレドニンが15mgに増えてしまったことで、予定していた親不知の抜歯も
延期になりました。ま、それはいつでもいいことなんですけど。
本当に、自分ではコントロールできない要素に、体の調子が左右されています。
いまは、おとなしくじっとしているしかないんだな、と思います。


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2006年05月18日

☆祝☆移植から2年!そしてそれだけじゃないよ5

5月17日をもって、妹からの造血幹細胞移植をおこなって
無事、2年が過ぎました。
ちょうど2年前、東大病院の無菌病棟の一室で、私は輸血のように
して、移植をおこなっていたのです。

そのときの様子、思い返してみても結構記憶のかなたにあるような
気がしますけど・・・・
あっというまだったような、ずいぶん昔のことであるかのような、
不思議な気分です。

なんにしても、リスクの高い治療をおこなって2年間、現在のような
普通の生活に近いところまで元気に回復してきたことは、
とても素晴らしいことだな、と実感してます。
そしてそれは、運もあり、身近な人たちの献身あり、治療に携わって
くださった病院の方々のサポートあり、と支えられてのことだと思い、
感謝の気持ちを改めて思います。

風邪をひいてしまったり微熱が出たり、そのときそのときにはまだまだ
本調子でない自分の体を思って落ち込んでしまったりするのですが、
おおきな視点から考えると、体の造血機能を入れ替えて、それで
現在の状態、とても上出来というほかありません。
そういう風に考えなきゃな、と思ってます。

再発率とか生存率とかの時間経過によるカーブ(曲線)は、一応5年で
ほぼフラットになると言われているので、その意味ではあと3年きっちり
気を抜けないということになりますけど、先生からは2年もひとつの区切り、
と言われているので「よっしゃ、あともうしばらく、乗り越えるぞ!」
という気分です。

このタイミングにあわせて、盛岡から両親が上京してくれました。
移植2年を祝うためなのか、孫に会うためなのか、ハッキリしませんけど!

そしてお祝いのケーキ
今回のお祝いは盛りだくさん。

ひとつは、私の移植2周年。
もうひとつは、妻の誕生日。
あわせて、父の誕生日。
おまけに、母の日。

happy_cake







ぜーんぶを祝おうとして、ちょっとケーキに無理が生じています。
プレート1枚では名前が入りきらず、なんと2枚組みに。
ちなみにこのケーキ、このとき絶賛したもので、ふたたびホールで
食べられて幸せ!


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2006年04月24日

だいじょうぶだいじょうぶ5

daijoubu








実家の両親からプレゼントされた、額です。
ほんわかしたなかにもいいことが書いてあって、
そして猫の絵もかわいくて、これを見ると少し
元気付けられます。

これをかけているのは、なんとトイレ
でもトイレに飾っていれば、1日1回は目にしますからね。

実際、勇気付けられることが多いんですよ。
ブログを更新したりしなかったりの毎日の生活ですが、
そこで全ては書いてないことですが、体調がよくなったり悪くなったり
はちょこちょこ起こっていますし、そのたびに
「元気ならこんなはずじゃないのになー」って落ち込んだり
元気をなくしたりすることも、正直なところしばしば。
そんなとき、このメッセージを読むと、
硬くなってこわばった心がほんわかもみほぐされるような、
そんな気分にさせられます。

時間をかけてでも、「でっかいしあわせ」、つかみたいです。ねっ。



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2006年04月19日

最近変わったこと5

食事のことについてです。
いまのところ、左下の親知らずを抜いた箇所が穴になっていて、
食事のたびにごはんのかすが詰まってしまいます。
もう出血しなくなったので、食べ終わってすぐに歯磨きをしたり
するのですが、ものすごい奥まったところに詰まるものだから、
なかなか取れない。
でも舌の先はかすを触ってしまう。
・・・・という気持ち悪い状況を毎回感じています。

もうおもいっきりぶぐぶくぶくーってうがいを繰り返したり、
あきらめて忘れた頃にかすが取れるのを待つしかないのです。

ところでそんな状況とは別に、食事について最近変わった、というか
変えたことがあります。

それは、この本を読んでから。

病気にならない生き方 -ミラクル・エンザイムが寿命を決める-


ここで書かれているのは、要は正しい食材の選び方と生活習慣について
の、お医者さんの視点からのアドバイス、といったところでしょうか。
ぜんぶぜんぶをきっちり実践するのは無理にしても、できることからやろう!
って思い立って続けているのが、

よく噛む

ということ。実は、ぜんぜん噛まない&早食いの典型的な人間です、私は。
それが病気に直結したわけはないとは思うけど、
健康な体をつくり維持していくには、よく噛んで食べて、量も適度に抑えて、
ていうほうが断然いいことが、頭&心で納得できました。
薬の効用をまっこうから否定している著者の言うことを、10種類以上の薬を
毎日飲んでいる私が納得して実践するのも変な話ですが、
でも絶対いいこと書いてあると思います。

だから、毎日食事のときには夫婦でお互いに、

「噛んでる?」「おっとー忘れてたサンキュ」
「でもハヤシライスは絶対噛めないんですけど」


などと意識しながら食べてます。

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2006年04月15日

はほひっほんふふぃはひは

歯を1本抜きました、と言っています。
言ってるだけなら書いて表現しなくてもいいのに、
そしてけっしてハ行でしか会話できない状態ではないのに
こんな悪ふざけなタイトルをつけてしまってすみません。

いずれにしても、
昨日のことですが、親知らずを1本、手術して抜いてもらいました。

歯科の担当の先生いわく、
「そんなに大変なことにはなりませんよ」
とのことだったので、かなり軽い気持ちで行ったのですが、
実際のところ、時間になって行って見ると・・・

★手術室という専用の部屋に案内されるし。

★部屋の中では、まるで患者をリラックスさせるかのようなイージーリスニング系の
音楽CDがかかってるし。

★「念のためですから」とか言いながら心電図や血液中の酸素を測るための
機械が持ち込まれ、指やら胸やらにセンサーを取り付けられるし。

★マルクのときみたいに、目の前にはカバーがかぶせられるし。

ということで、始まる前には一挙に不安いっぱい。
心拍数も、いつもより大幅にアップの100を超えた数字をたたきだし、
「はいー深呼吸してくださいねー」と何度も言われる始末。

担当の先生は、よくしゃべりながら処置をしてくださる先生で、
わかりやすいので結構好きなのですが、手術においてもその方針は変わらず、

「はいー麻酔行きますからねー」

「削っていきマース」

「あーーもうばらんばらんだー」 ←ナニガ?

という具合にかなりスムーズに進んでいきました。
どうやら歯を削ったり割ったりしたうえで、引っこ抜くという方法らしいのですが、
なにせ見えないですからよくわかりません。
麻酔もきちんと効いているので痛みはほとんど感じることなく、最後に
引っこ抜くときに圧力を感じて少し痛かったくらいで、無事終了しました。
先生も、

「歯茎にも、骨にも、まったく傷がついてないでしょ」

と、同席した若い研修医らしき先生に自慢気な様子。
でもほんと、しっかりと問題なく抜いてもらったみたいです。
抜いてから1日がたちましたが、もうすっかり出血もとまり、痛みもほとんどなく
あとは感染せずにここが落ち着くのを待つのかな?ってところです。
食事は、あまり抜いた箇所に食べ物がいかないようにと気をつけてますが、
それでもなんか入り込んだりします。
まだ歯ブラシをごしごし当てられないので、うがいのみではさまる食べ物かすを
とってるような状態です。

よく親知らずを抜くと、あごが腫れるっていうのですが、
私の場合、プレドニンを服用しているので、腫れを抑える作用があって
ほとんど腫れないみたいです。実際、顔は変わってません。

もう1本の親知らずは、いまの患部がどうなるか経過を見て判断ということのよう。
私の歯は、小さい頃に矯正歯科で永久歯を上下2本ずつ抜いているので、
本来の32本より4本少ない28本だったのが、また今回1本減って

現在のところ、27本!(中途ハンパッ)

無事26本になったら、本格的に、会社への復帰の準備をするぞ!

oyashirazu







抜いた歯を、記念にもらいました。割れてる・・・




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2006年04月07日

目は大丈夫、でした5

昨日、眼科の外来に行ってきました。
このところ、右目の調子がちょっとよくない(違和感、かすむなど)
状態だったので、もしやステロイド服用による悪影響?まさか
白内障とか??とちょっとビビリぎみで行ったのですが・・・

結論としては、問題なし。

たしかに、調子のいい左目に比べて右目は充血しているし炎症を
起こしている、ということのよう。
しかし、眼圧もしっかり標準値をキープしているらしいですし、
問題はない、との先生の力強いお言葉。
ほっとした次第です。

炎症を起こしているらしいので、右目専用にもひとつ目薬が処方
されました。炎症を抑えるステロイド系のようです。
目薬だけで4種類です。
朝に飲む薬もトータル15錠くらいあるので、もう薬漬けの日々に
うんざりなんですが・・・

でもゆうべ一気読みしたこの本、

1リットルの涙―難病と闘い続ける少女亜也の日記


ドラマでは描かれなかった(描けなかった?)主人公亜也さんの
壮絶なる精神的な辛さ、悔しさ、数え切れないほどの回数流した涙、
そういったものを想像すると、自分の置かれた状況は、まだまだ
じゅうぶんにしっかりと乗り越えられるものだし、それを支えてくれる
環境もじゅうぶんに揃ってるな、って思いました。


さて、

目のつぎは、歯、です。
いよいよ来週、手術が待っています。どうなることやら!



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2006年03月20日

小さなヤマ場がきます5

先週、2週間ぶりの外来で、血液内科と歯科を受診しました。
血液内科のほうは、プレドニン10mg/day、ネオーラル150mg/day
にして2週間が経過したところですが、採血結果は前回と同様の
よい数字がでていたとのことで、問題なく、免疫抑制剤の量は
おなじまま、継続して服用ということになりました。

そして、より対応を急がなくちゃいけない、虫歯について。

歯科の先生いわく、「プレドニンが10mgで落ち着くなら、手術
可能でしょう」ということで、このままの免疫抑制剤の量でしばらく
安定することを前提に、スケジュールを仮に決めてくれました。

1ヵ月後の4月中旬に、

親知らずをまず1本手術して抜きます!

最初の手術後の経過(腫れや感染がないかとか)をみて、2週間後
または1ヶ月後などに再度手術をしてもう1本の親知らずを抜く予定。

ここが、職場復帰に向けた、小さなヤマ場になると思います。
無事に、歯を抜いて引き続き、免疫抑制剤の量を安定させられるか??

当初は、あごの骨を削るとか歯肉を切ってとか、かなりおおげさで
体に負担のかかる手術になるような説明でしたが、今回よく聞くと、
親知らずが横向きではあるものの、それほどおおきくはないので
そんなに大変でもないようなことでした。
入院が必要との話も、いや日帰りで大丈夫でしょう、とのこと。

肺に出た慢性GVHDとか、口の中とか、今回の虫歯とか、
移植をしたあとに発生したいくつかの体の不具合ですが、
こうやって1個1個、クリアしていければいいな、と思ってます。


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2006年03月16日

まだ、ダメなんです・・・・1

なにがって、刺激のあるもの。
特に、辛いもの。

移植をしてから、口の中が、刺激の強いものに断然弱くなってしまい
ました。
本来は、刺激物大好き、辛いのだいすき、キムチ鍋大好物!だった
のですが・・・

移植して退院してまもなくのことですが、一度手痛い失敗をしています。
そのときの様子はこちら

で、もうすぐ移植して2年も経つんだし、そろそろ辛いものも少しずつ
食べれるんじゃないの?って自分でも思って、食卓にあるキムチをちょこ
っとつまんで食べたりするのですが・・・・

ひー。か、からい。

まだ、ムリ。


おかげで、夫婦で冬には欠かせなかったキムチ鍋を、今年の冬もできずに
春を迎えることになってしまいました。妻よ、ごめん。

来年こそは、キムチ鍋 (&そのあとの雑炊)

hamigaki







ところで、歯磨き粉も、けっこうひりひりして刺激が強い。
うちになんで2種類もあるかというと、右のクリアクリーンエキストラクール
は、クールなだけあって、とてもひりひりして、とても歯磨きを
続けられません。(「ひー」)
ということで、マイルドなPCクリニカを買ってきて
もらいました。これなら大丈夫です。


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2006年03月04日

ベリグーッ5

・・・・と思わずつぶやいてしまいたい、そんな感じです。
外来にて採血した結果、主治医の先生いわく、

「ここ数ヶ月でいちばん、よい状態」になっていたという
ことで、

プレドニン 10mg/day
ネオーラル 150mg/day

と、プレドニンをさらに少し、減量できました。
実際、自分でもせきがなくなって、体の調子がとても
よいと感じていたので、予想どおり、っていうところでは
あるのですが、数字でもそれが裏付けられていると、やっぱり
うれしくなります。

これからの予定ですが、プレドニン10mgで体調を安定させることが
できたら、現在崩壊状態(感染源になるリスク!!)にある親知らず
を抜きます。これを抜くのは、ちょっとした手術になりそうな
感じです。で、春になって暖かくなってからは体力も少しずつ
つけつつ、復職にむけて準備をしていきたいと思っています。


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2006年02月18日

微妙なサジ加減5

このところ、

プレドニン15mg/day
ネオーラル150mg/day

という日々を送ってきました。
いちどはプレドニンが5mgまで減らすことができて、
あとすこしでゼロ!と喜んだのもつかの間、
やっぱり具合を悪くしてここまでの量になっていました。
(実は、こんなにプレドニン飲むのイヤダーって毎日のように愚痴ってました)

で、昨日の外来診察なのですが、
・肝臓の値は良くなりつつある
・ちょっと風邪気味
といった状況を踏まえて、

ほんのすこしプレドニンを減らした

プレドニン 12.5mg/day
ネオーラル 150mg/day


となりました。

風邪気味というのは、鼻水がでたりタンが絡む咳がでたりということ
で、明らかにGVHDによる咳とは違うのが自分でも分かるのですが、
免疫抑制剤の量が多いと、当然免疫機能が弱いので風邪が悪化する
リスクを伴う。だから減らすという判断。
ところが、あんまり減らしすぎると今度はGVHDによる咳が出てくるのも
ちょっと怖い。といった非常に微妙なバランスを気にしながらの、
薬の量の調節、ということになっています。
この量が果たして適切なのか、きっと先生にもわからないこと。
少しずつ増やしたり減らしたり、そして様子を見ながら最適な量と
減量のペースを探っていくしかないんです。
まさに、微妙なサジ加減。

ま、少しでも免疫抑制剤が減るのは嬉しいことです。

短期的な目標は、プレドニンを10mgにして体調を安定させること。
そうすれば、現在のところ毎回の食事で悩まされている虫歯の親知らず
を抜く手術実施のめどがたちます。

なんとなく、あったかくなってきた気がします。
このまま、寒さをぶりかえすことなく、春を迎えたいな、
そしたら体力づくりのための散歩、開始です。




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2006年02月14日

2度目の千羽鶴5

tsuru












盛岡の実家から、荷物が届きました。
そのなかに、千羽鶴が入っていました。
しかも、すべてオレンジ色の!

なんでも、実家の両親と2人の伯母、そして妹も参加して、
これだけの鶴を折ってくれたそうです。
あらためて、ありがとうございます。
感謝、感謝、です。
さっそく、自分の部屋に飾り(ぶらさげ?)ました。

じぶんにとっては、2度目の千羽鶴。
1回目は、移植当日に無菌室の外から見守ってくれた、
サプライズ千羽鶴でした。
今回は、さしずめ
「社会復帰まであとすこしけっぱれ」千羽鶴
ってとこかな?

毎日、朝9時にはたくさんの薬を自分の部屋で飲んでいる
のですが、そのたびに目に入って、なんだか元気が出そうな、
そんな鮮やかなオレンジ色です。



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2006年02月11日

突然!!1

このところ、あまり明るくて前向きな話題が展開できていなくって、
すみません。
って最初にあやまちゃって、続けてみます。

昨日のことですが、

突然!!

っていう事態に遭遇しました。  続きを読む
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2006年02月08日

快晴!5

bluesky







このところ、ブログの更新も滞りがち。
うーん、自分の体に劇的によいニュースはないし、
寒いのでちょっとした外出することもなく、やや悶々と暮らす日々。
ちょっと滅入ってしまっているのかも。

でもまあ、気を取り直して、元気を出さないとね!!
ということで、ようやくすっきりしたお天気の、快晴の空をベランダから
デジカメで撮ってみました。
あれ?もうちょっときれいな空なんだけどな。カメラのせい?あ、腕の問題か。

「はやく、もっと暖かくなーれ」とつぶやきながらシャッターを押した1枚です。

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2006年02月05日

血液内科と歯科のダブル外来2

2週間ぶりの外来は、血液内科と歯科のダブル診察でした。
その報告、早くしようと思いながらも、あんまり思わしく
なかったこともあり、遅くなってしまいました。  続きを読む
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2006年01月27日

癒される5

どこかで読みました。
白血病の場合、治療するのも大変だけど、社会復帰するのは
もっと大変だ、と・・・・

いま現在、痛感しているところ、かもしれません。

治療は病院とお医者さんまかせ、みたいなところがあります。
その結果、今までのところよい結果が得られているのは素晴らしいこと。
でも、そのあとのGVHDから始まるだらだらとした長い自宅療養生活
には、正直、気が滅入ってしまうことがあります。
私も、支えてくれる妻も。

でもここの部分は、お医者さんがなにかしてくれるわけではなくて、
まさにいろんな意味で自分次第なんですよね。
いろんなことを物理的に我慢したり、精神的に耐えたりとか
コントロールすることが。

それもこれも、将来きっと元気になってまた楽しい日々を送れる
よね?っていう希望があるからなんとか持ちこたえているのかも。

そしてなにより、幸いにしてまだパパの病気のことなど
まったく知る由も無い、我が家の娘の底抜けの明るさに、
毎日毎日、夫婦で癒されて救われています。
病気になったときにはまだ最初の誕生日を迎えていなかった娘も
もうすぐ3歳。ずっと会えなくて、それからずっと一緒にいる生活。
おかげで、なんとかがんばれています。パパも、ママも。

ありがとうね

  
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2006年01月22日

マルクの結果とか、雪とか。5

お待たせしました。(待っている人なんていなかった?)
移植後1年半のマルクの結果がでました。
  続きを読む
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2006年01月19日

さて、想定外とは1

先日のエントリーで、想定外のことが起きて・・・なんて
思わせぶりなことを書きました。
その報告です。

プレドニン(ステロイド剤)が年明けから、15mg/dayに増えて
しまっていることは既にお話しましたが、そうしてから数日すると、
口の中に異変が起きました。

親知らずが変形してるーーーー

舌触りがなんかおかしいな、って思ってたのですが、急速に形が
変わるので、口をあけて妻に見てもらうと、
「おっきな穴があいちゃってるよ・・・」

あわてふためきました。
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2006年01月13日

ひさしぶりの眼科と想定外!4

昨日は、ひさしぶりの外来での眼科受診でした。

私が眼科にかかっているのは、以前のGVHDでの入院の際に、
主な症状は肺・気管支ではあったのですが同時に目もかすんだり
目やにがでたりとか、診察してもらうとGVHDによる目への悪影響が
見られる、とのことで、数ヶ月に一度は眼科に通うことになったのが
その始まりです。(それについてはこちらにて)

本来は、昨年12月あたまに眼科の予約が入っていたのですが、
風邪を引いたことで緊急外来にかかったりとばたばたしている時期
だったため、眼科は急ぎではないため、予約を先に延ばしてもらって
いました。

いつもは大変待たされる眼科(しかも高齢者が多い)なのですが、
昨日はなぜかかなりすんなりと診てもらうことができ、結果も
いままでと変わらず、
「ちょっと目に傷があるのでそこから感染しないように引き続き
点眼をしっかりする必要があるけど、(プレドニンを飲んでいるに
しては)眼圧も正常範囲内だし、心配なところはない」

とのことでした。
眼圧があがると、視神経が圧迫されたりして緑内障などになってしまう
こともあるとか。
で、ステロイドの長期服用では、次に心配なのは白内障だ、そうです。
これは、目のレンズが曇ったり具合が悪くなったりすることでそうなる
みたいです。いまのところ目が見えづらいことなどはないので大丈夫
ですが、ひどくなると車の運転に支障をきたしたりするとか。
もともと視力はかなり悪いですからねー、できればそうならないように、
早くプレドニンの服用をやめたいところ。


そうそう、ここではまだ言ってませんでした。
あくまで一時的な措置と理解しているんですが、プレドニンは15mg/day
まで増やしています。咳の具合と、肝臓の値と、総合的に見てって
ことなんですが。
そして、もしかしたら、このプレドニンの量が原因なんでしょうか、
ちょっと想定外の事態も起きつつあります。

・・・と、これについては、まだはっきりしていないので、来週くらいに
ある程度分かってから書きたいと思います。

  
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2006年01月06日

移植後1年半のマルク、でした5

本日、造血幹細胞移植を実施して退院してから、半年ごとにやっている
マルク(骨髄検査)を実施してきました。
結果は、だいたい2週間後、次回の外来で教えてもらう予定です。

私が移植をしたのは2004年5月ですから、1年半のマルクって、
本当は昨年11月に予定していたのですが、そのころちょっと咳が
出たりして調子があんまり良くなかったことで、そんな時にはあまり
体に負担をかけたくない、という主治医の先生の判断で、しばらく
延期になっていました。

入院中は、胸に針を刺して骨髄液をとりだすマルクを行ってきましたが、
外来になってからは、腰からのマルクがメインになりました。

マルクについては、何度もいってますが、麻酔をかけて針が骨を突き刺して
いく過程で、先生がぐい!ぐい!!と力をこめて固定させていくのが、
痛いと言うより、いやむしろ部分麻酔で痛みを感じないだけに、コワイ
この針が、骨を貫通して、ずどどーって奥まで刺さっちゃうんじゃないかと・・・
ま、そのあとの「1,2,3」の掛け声のあとの骨髄液を抜き取るときの
痛みも相当痛くてやなのですが。
今日のところも、腰からのマルクで、無事、終了。

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2005年12月19日

コーヒー生活5

mugcup












私「あのさあ、ウィルコムの最新機種が発売されて、それがすごいんだけどさぁ」

妻「え、何?うぇるかむ?」

私「いや、ウェルカムじゃなくて、携帯と無線LANが・・・

  んーもういいや」

と、かみ合わない会話をしつつも、二人の間では、機関銃のようにしゃべり
ぴょんぴょん飛び跳ねる娘が朝から晩まで全開モードで活動しまくるので、
夫婦ともに思いっきり振り回され、結果的に結構仲良く過ごしております。

もうすぐ3歳になりますが、娘の最近のお気に入りは、プリキュア
女の子たちの間で、ものすごい人気みたいですね。
娘は、妻とともに主人公の2人の女の子になりきり、
ふたりで手をつないで変身して、ザケンナー(悪役キャラ)にさせられた私が、

「とっととおうちにかえりなさいっ!!

と指差され、

「えーい、ええーい

とやっつけられ、ちっちゃくなって逃げ帰る・・・・・

という一連の流れを、ここのところ毎日のように
(特にとしまえんのイベントに行き映画を見てきてから)繰り返しています。
このあたりの家族の中での構図(2対1?)は、ドラマ「鬼嫁日記」の
カズマ家にそっくりです。

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2005年12月15日

老年病科での診察5

行って来ました、老年病科。どうしてもこの名前にひっかかりを感じて
しまうのですが・・・・
飲んでいる薬が強く、骨粗しょう症の恐れがある以上、仕方がないですね。

2週間前に、採血を多めにしていたり、CTのような機械で撮影して、検査を
受けていました。その結果をうけての診察と言うことで、老年病科の先生に
結果を教えてもらいました。

20〜40歳の成人男性の骨密度を100とした場合の、私の現在の骨密度は
90程度、とのこと。まあ、1年もステロイドを飲んでいるので、当然といえば
当然の結果、でしょうか。
で、その数字がどれくらいまで下がれば日常生活でも骨折しちゃうような危険な
状態なんですか?とうかがったところ、70くらいだとのこと。
ふむふむ。そこまで下がっちゃうことがあるんですかね〜。
そうならないための、もっとも強力な手段(アクトネル服用)はしていますが。

でも、実際にプレドニンを飲んでいたことで、骨折しちゃった方もいらっしゃる
ことですし、しばらくは激しい運動は控えて、もの静かな動きに徹して生活を
しなくちゃいけないってことですね。
草野球も、ショートスキーも、まだまだ実現までの道のりは長いな〜

ところで診察してくれた先生がおっしゃるには、日本人の食生活では、なかなか
カルシウムを十分に必要な量を摂ることができないことが多いんだそうです。
だから、食生活においても、チーズ、ヨーグルト、小魚なんかを、意識して
食べるようにしてくださいって。
チーズは苦手だけど・・・・がんばって食べようっと。

 

  
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2005年12月13日

風呂!!5

この前のエントリーのときに書きましたが、
体調を崩している間は、風呂に入っていませんでした。
そして先週火曜日のことですが、約10日ぶりに入ったのですよ、お風呂!

ずーっと入りたい入りたい、と思っていながら、
なかなか体の具合がよくなってこないので、我慢にがまんを重ねていました。
そして、ようやく入ることのできた風呂!

きもちい〜

普段は烏の行水で、さっさとあがってしまいますが、このときばかりは別。
湯船につかるまえに髪を洗って、顔を洗って、体を洗って。
ここまでだけで20分くらいはかけてました。
湯船にゆーっくりつかったあとに
ふたたび
髪を洗って、顔を洗って、体を洗って。

(汚い話ですが、髪も顔も、脂っぽくなっていて1回目は泡立たず、綺麗に
できなかったのです)

珍しく、本当に珍しく、じっくりと入浴しました。


本来、どーでもいいようなことなんですけど、
これだけ風呂に入らずにいたのはあまりなかったし、
入れたときの嬉しさがとっても大きかったので、思わずひとつの記事に
してしまいました。

  
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2005年12月10日

先週から今週にかけての経緯(2)5

前回の続きです。
またちょっと長くなりますが、ぜひお付き合いください。

<金曜日>
もともと行く予定にしていた外来は、昨日行ったためキャンセル。
熱は下がってきた。しかし、のどが痛い。朝起きたときには特にひどい。
これは、寝室が朝、すごく乾燥しているのも関係しているようだ。
加湿器・・・もっと早くに準備するのだった。
咳き込むのは相変わらず。おかげで、このあたりから、腹筋が恒常的に
痛い状態が続く。
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2005年12月08日

先週から今週にかけての経緯(1)5

しばらくブログを放ってしまいました。
昨日書いたように、感染→熱→咳、とどんどん症状が悪化するような
状況で、自分で言うのもなんですが、なかなか大変でした。
特に咳は、せきこんでしまうと、かなり体に負担がかかりますし・・・
でもそばで咳をする自分を見守る家族も、相当つらい思いをさせて
しまったと思います。ほんと、心配かけてごめんよ。

時系列で振り返ります。

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Posted by crambon at 00:30Comments(4)TrackBack(0)

2005年12月06日

復活中!5

へんてこなタイトルになりましたが・・・・

ようやく、体力、気力ともに回復してきました。
ご心配をおかけしてしまった方も、何人かは・・・・いらっしゃいましたでしょうか?
お騒がせしました。

結論から言うと、

感染→熱→咳 の流れで、特に咳は感染によるものとGVHDによるものと、
複合的に症状が出るらしく激しくなってしまい、先週1週間はそれで大変な
思いをしました。
サイアク、入院ということも頭をよぎりましたが、幸いそこまでひどくはなく、
自宅のベッドにずっと寝ていました。

これも闘病のプロセスの大事なひとつ、ということで、このあと経緯の詳細
については、書きたいと思います。

かなり良くなってきた、ということで、さきほど、約10日ぶりの入浴(!!!)
となりました。さっぱりした〜
というわけで、今日のところは、風呂上りの体が冷えないうちに、寝ます。
おやすみなさいzzz

(コメントを頂いておりながらお返事できてない方、すみません!
明日以降、少しずつ返していきますので!)

  
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2005年11月27日

ちょっと疲れた〜外来報告5

ほぼ2週間ごとに外来報告するのが、決まりのようになってきた
感がありますが、せっかくなので、続けたいと思います。

まず、現在減量にトライしている免疫抑制剤についてですが、

・プレドニン  5mg/day
・ネオーラル 150mg/day


と、1ヶ月続いている量と変わらず、ということになりました。
前回にはプレドニン2.5mgにしようという話もあったくらいなのですが、
そのままになったのは、
・自分が咳き込むまでではなくとも、ちょっと咳が出ている(どうやら風邪ではない)
・採血の結果、肝臓の値がちょっと通常値を超えていたことから様子見が必要
ということの総合で、主治医の先生の判断です。

ま、あとは抗生剤を今までのクラリスっていうものからオゼックスというものに
変更とか、細かいことはありましたが、些細なことです。
半年近く変わっていない、毎日の薬の処方については、こちらで説明してます。

で、今回の外来では、いつもの採血&レントゲンのセットのほかに、
骨密度測定の検査もありました。

なぜ骨密度測定??

プレドニンという薬はステロイド剤で、とても強力な作用を持つと同時に、
副作用も大きいのだそうです。いろんな副作用があるなかで、骨粗しょう症
の心配が、あるのだそうです。
長く飲み続けることにより、骨が弱くなっちゃうんですね。
リウマチの治療でも利用される薬だけに、高齢の方などは、この骨への
副作用がかなり無視できないものらしい。

私も、大量ではなく減量が進んでいるとはいえ、プレドニンを服用し始めて
もう1年になります。そういうわけで、現在の骨密度を測定して、いわゆる
危険水域にないかどうかをチェック、ということです。
ちなみに、骨粗しょう症の恐れに対しては、アクトネルという薬を毎朝
飲んでおり、その飲みづらさについては前に書きました。こちらです。

骨密度測定じたいは、簡単なCTみたいなもので、たいして時間もかからず
なんてことないものでしたが、その結果をうけての診察が、来週あります。
これは、普段受診している血液内科ではなくて、老年病科というところの
先生にみてもらうことになります。
ここらへんの分業体制が、大学病院ならでは、といったところか。
たぶん、骨については何も無いとは思いますが、これもまた、結果について
報告したいと思います。

それにしても、老年病科っていう名前は、自分がよぼよぼのおじいちゃんに
なってしまった気分になるのですが・・・・なんとかならない?

検査がひとつ余分にあったくらいで特におおきな負担をかけることなど
なかったはずなんですが、帰ってきたらちょっと疲れがありました。
というわけで、その後、のんびり休んでおりました。
失った体力も、少しずつでも回復させなくては!

  
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2005年11月15日

プレドニン減量による反動に注意!?5

medicine







先日の外来では、プレドニンを5mg/dayから減らさずに、そのままの量を
服用することになった、と書きました。
主治医の先生といろいろと話をしているなかで、「ほーっ」と思った話を。

プレドニンというのは、ステロイド剤です。
とても強力な薬で、いろいろな病気(リウマチなども)にも使用されている
ものなのですが、強力な作用を持つだけに、ある程度たくさんの量を飲むと、
副作用も大きい薬だそうです。
たとえば、骨粗しょう症とか、感染しやすいとか、どこか内臓が弱る可能性
があったりとか。だから早く切りたいっていつも主治医の先生は言ってますし、
もうひとつの免疫抑制剤のネオーラルよりも先にプレドニンの減量を優先して
いるのです。

ステロイド剤ということで、みなさんもご存知のように、興奮作用というか、
食欲が旺盛になったり、ということも挙げられます。
実際、約1年前GVHDによる肺炎で入院していたころ(20mg/dayだったかなー?)
や、10mgの壁を越えられずに再度増量した夏の頃などは、どうやらそういった
現象がでていたみたい。なんかやけに頭が冴えて寝れなかったり、興奮して
話をしまくったり、食欲がすごかったり。
思い当たるフシはあります。(一番メイワクをこうむったのは妻だろうか・・・?)

で、先日、主治医の先生がおっしゃっていたのは、
「プレドニンがかなり減ってきましたからねー、やる気がでなかったり
ぐったりして元気がなくなるようなことも心配しなきゃいけないのですけど」
ということでした。
長く服用していると、骨粗しょう症とともにそういうことも気にかけなきゃ
いけないのだそうです。ふむふむ。

で、当の本人はと言うと、決してそんなことはございません!!

やる気はある!元気もある!仕事に復帰する意欲もある!

・・・・でも体がついてこない。
体力がねぇ・・・まあまだ肺の機能が通常より8割程度という呼吸機能検査の
結果がでているので仕方ないんですが、普通におとなしく本を読んだり
家の中を歩き回るのは全く問題ないですが、ちょっと運動的なことに移ると
呼吸がちょっと苦しいですから・・・
時間をかけて、機能が回復するのを、のんびり待つしかないですね。

話があっちこっちに飛んでしまいましたが、要は、

・プレドニンが減ってくると、元気がなくなる場合があるから注意
・でもいまのcrambonは、元気ですのでだいじょうっぶ!

ということです。


※冒頭の写真は、プレドニンってこんなに小さい!というのを強調しようとしたものです。
こんなに小さいのに、作用も副作用もでかいので、取り扱いは十分慎重に!とのこと。
(となりのバクタという薬は逆にでかすぎていつも飲みづらい・・・)
次回、5mgを2.5mgに減量するならば、これを半分に割ったものを、朝一日一回服用するのです。
プレドニンゼロまであとわずか!

  
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2005年10月19日

おそるおそる・・・・5

おそるおそる、という感じなのですが、先週土曜日から、プレドニンという
ステロイド系の飲み薬の量が、10mg/dayから7.5mg/dayに減っています。

本当は、土曜日か日曜日にでも、

プレドニン10mgのカベを越えて減量成功!
フゥーーー!!


とかはしゃぎたかったのですが、減らしたとたんに、また肺とか呼吸の
調子が悪くなって、というのもいやだったんで、ほんと、ここ数日は
おそるおそる、ジミーにおとなしく暮らして、自分の体の様子をうかがって
おりました。

なんといっても、いままで、2回、10mgになったところで咳が出たり風邪を
ひいてしまったりで、この免疫抑制剤の減量がうまくいっていなかったので、
今回で3度目の正直ということで、今度こそ、の想いはあります。
もしここでうまくいかんかったら、「えーなんか一生プレドニンとか飲みつづけ
なきゃいけないのー?」みたいな気分になってしまいますし。

で、肝心の自分のからだの反応のほうですが、咳も出ず、非常にいままで
どおりでよい感じです。不調を感じるところはほとんどありません。
ちょっと口の中にできてた口内炎(主治医の先生によると、やっぱ軽いGVHD
じゃない?とのことですが)も、だんだんよくなりつつありますし。

もう1種類のネオーラルという免疫抑制剤を増やして(100mg→150mg/day)から
プレドニンを減らすという慎重な対応が、奏効したんでしょうかね?
いずれにしても、いままで越えられなかったプレドニン10mgのカベを超えた
ということで、また一歩前進、という気分です。

あとはやっぱりこれから寒くなって、風邪をひきやすくなりますんで、
絶対に外部からの要因で調子を崩してしまったりしないように、気を付けて
生活をしていくことですかね。

  
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2005年09月19日

薬の減らし方が変わりました5

先日の外来での診察の結果についてです。
いままでは、免疫抑制剤のネオーラル100mg/day をベースに、
プレドニン(ステロイド)12.5mg/day を服用してきました。
(プラス、それにともなう副作用を防ぐための数々の薬も)

過去2回ほど、このプレドニンが10mg/day となったところで
咳がひどくなったり風邪をひいてしまったりして、10mgより先の減量が
できませんでした。

まさに3度目の正直ってやつなんですが、今回は、減らし方が
変わりました。
主治医の先生も、ここは勝負どころってことで、慎重に検討して、
東大病院血液内科超エースのK先生とよく相談して、決めてくれたみたいです。

プレドニンは 10mg/day とする。

同時に、

ネオーラルは 150mg/day とする。

というのが、その内容です。
まずはプレドニンをゼロにするのが最優先です。
両方とも免疫抑制剤ですが、ネオーラルは免疫が弱くなる副作用のみ
と言えるのに対して、プレドニンはそれプラス、骨粗しょう症のリスクとか、
目に悪さをするとか、とにかく広い範囲で副作用が出やすい薬なので、
できるだけ早くプレドニンはゼロにしたいと言うのが、その真意。
でも前と同じ減らし方だとGVHDが心配なので、ネオーラルのほうで
もちっと強く免疫抑制をしておきましょう、ということなんだそうです。

なんとか、これでうまく10mgのカベを乗り越えたい!!

気持ちあせってはいませんが、長々と投薬生活というのも、
早く解放されたいので・・・・
とりあえず、新処方で3日目ですが、調子はなかなかよいです。
このまま、血液の値、肝臓の値など、良ければ、すっといけるんですけどね。

自分のカラダに期待

  
Posted by crambon at 17:12Comments(0)TrackBack(0)

2005年09月10日

世の中との接点5

昨年11月のGVHDによる再入院から数えても、自宅療養の生活を
もうすでに10ヶ月くらい続けています。
その間、免疫抑制剤の減量をしていますが、調子を崩してスムーズに
減らせなかったり、いったりきたり。
なかなか気持ち的にも穏やかでないときもあります。

特に思ってしまうのが、世の中との接点がものすごくないというか、感じられない
ってことでしょうか。
病気になって入院するまでは、毎日のように電車に乗って会社に通って仕事して
って生活をしていましたから、外部のものなり人に接する機会というのは単調に
してもあったわけで。今はそれがほとんどなくなってしまっているので、
そういう面からも、社会復帰していくには時間なり苦労が必要なんだろうな、
と思っています。

社会との接点という意味でいうと、このブログを続けていて、コメントを頂けたり
アクセスを見てああ1日100人以上の人が読んでくれているんだ、ってことで
かなり自分の気持ちが救われるような気がしたりします。

もうひとつ、ちょっと硬いですが、自分が社会との接点を持ちつづけていられる、
って感じる数少ない機会は、毎月の明細で確認する、税金を払っている、という
事実。たまげたことに、今年6月からは住民税が前年度の1/7くらいになって
ました。自治体にはほとんど貢献してないですね・・・・でも少なくても税金を
払っているという事実。なんとかこれで自立した個人って意識をもち続けられる
かな?
それから、タイムリーな話題として、選挙権の行使。これがあれば、自分が
世の中とつながっている、という感覚を維持できる気がします。
病気になって、思うように普通に働いたりすることができない状態になって
はじめて、そんなことを考えました。

というわけで、明日は親子3人で手をつないで近くの小学校に投票に
いくでしょう。
個人的には、投票率が上がってほしいな、と思うのですが。
これを読んだ方、投票したくても体の具合が悪いなどいろんな事情で行けない
人もたくさんいるかも知れませんから、行けるのなら選挙行きましょうね!

  
Posted by crambon at 14:31Comments(0)TrackBack(0)

2005年08月26日

首が・・・アイタタタ

首を痛めてしまいました。
たいしたことはないんですが、筋肉痛のような、寝違えたような状態に
なってしまいました。アイタタタ。


というのも、きっとこれが原因かと・・・



妻が買っていた、千葉麗子さんのヨーガを教えてくれるDVD付きの本なんです。
けっこう簡単そうにみえて、まあもちろん体にもいいだろうからって、
親子3人で居間にごろんと転がって、やってみてました。


・・・・しかし、意外とキツイのね。
DVDの中身は30分程度のものですが、けっこう体に負担がかかる。
で、翌日の朝から、なにやら首が痛い・・・・
フローリングに何も敷かずに硬いところでやってたのがいけなかったのかも
しれない。いずれにしても、健康のためにやったはずが、痛くしてどーすんの!