crambonの白血病闘病記

視界がまぶしくなったり、白っぽくなってきたところから
眼科の先生に診断してもらったところ、軽度の白内障であることが
わかっている私の目ですが、

さすがになんらかの対策をたてたいと思っていましたし、
手術も考えましたがそこまでひどくはないということで、
メガネを、換えることにしました。

以前、メガネをつくったのはだいぶ前（2000年）で、7年ぶりのメガネ、
ということになります。

今回は、サングラスまでいかなくとも、とにかくまぶしかったり
視界が白っぽくなるのをなんとなしたかったので、メガネやさんに
白内障であることを正直に伝えて、相談しました。

そうしたら、うすーく色の入ったレンズを用いて
メガネを作ることを提案されて、色もブラウンなどもあったのですが、
薄いグリーンであればオフィスでのPC業務などにも効果的、と
聞いたので、その色にしました。

レンズに薄い色が入っているのがわかりますかー？

ところで、「次にメガネを作るなら！」
絶対にこれにしたい、というものがあったんです。
それが、999.9（フォーナインズ）というもの。
デザインのおしゃれ度だけでなく、コンセプトが目の矯正ということで
かなりしっかりしているブランドだと思ったので、どうしても欲しかったんです。
六本木とか青山に行かないと買えないの？なんて勝手なイメージを
持っていたのですが、近所の光が丘のメガネやさんで買えることが判明。
レンズも含めていい値段がするのは事実ですが、ちょうど半年間
がんばって評価された上でのボーナスが出たあと、思い切って
999.9のフレームでメガネを作り換えることにしました。









写真：憧れの999.9のフレーム。


そして、この薄いグリーンのレンズに換えたあとの感想ですが・・・

すばらしい！

もちろん、完全に問題が解決したわけではないですが、
かなり改善されたのは間違いない！です。
仕事をする上でPC操作が多いのですが、だいぶ見やすくなりました。
それなりにがんばって投資した甲斐があった、と思っています。

年末から使い始めて約2週間。
とっても快適です。
この調子で、仕事もはかどりそうです。

HLA適合血小板を供給させていただきました
livedoor ニュース

こちらのニュース、ライブドアのパブリックジャーナリストの方が
献血をしたお話。

このブログでも何度も書いてきたし、ことあることに人にも話を
していますが、本当に、献血、ありがたいと思っています。
献血してくださったかたのおかげで血小板や赤血球を輸血した
患者の立場、としては。


HLAの型をあわせた形での献血、というのもあるんですね。
しかも、特殊でなかなか合う型がない患者さんの場合には、
このように個別に依頼をして献血をしてもらっているような事実も、
今回初めて知りました。

このパブリックジャーナリストの石川さんに、献血をしてくださったこと、
そしてそのことをこういうかたちでネットに公開してくださったこと、
ダブルで感謝したいな、と思います。

献血は、直接感謝の気持ちを伝えることはできませんけど、
患者の立場、献血のおかげで治療をおこなうことができた立場としては、
本当に見知らぬかたへの感謝の気持ちは、すごーくあります。
患者の側から感謝の気持ちをうまく伝える方法があれば、
もしかしたら、献血をしてくださる方が増えたりハードルが低くなったり
するかなーなんて思います。

今日の出来事なのですが、ピンチ！なことになってしまいました。

まずその前提となる背景を説明すると・・・・
私の血液内科の外来は金曜日午後ということになっていて、
外来のある日は、採血して診察して会計したあと、院外処方箋を持って
どこか近くにある薬局で薬を購入することになってます。
ところが、東大病院の近くの薬局というのは、とっても混んでいるんです。
ひどいときには１時間待ちということも。
そんななかで待つのも大変だ、ということでこのところずっと、
自宅の近所の薬局に、翌日土曜日に薬を出してもらっています。
普通の薬局では置いてない薬もいろいろあるので、あらかじめ処方内容を
薬剤師さんに伝えていて、在庫として揃えてもらっています。

ちなみに家族３人で行ったりするのでその近所の薬局では薬剤師の
方が毎回やさしく迎えてくれて、娘にもたまにちっちゃなおもちゃを
くれたり、たまたま在庫が切れてたりするとあとで自宅まで届けてくれたり
と、とっても親切。

それで、今日も普通の土曜日だという感覚で、家を出るまえに
「これから行きますので！」と言おうと思って１本電話をしたところ・・・

誰も出ない！！

え、今日って普通の土曜日じゃなかった？？

あ！！祝日！！もしかしてそれで休み？

確かに今日はみどりの日（昔の天皇誕生日ね）。祝日で、どうやら薬局は休みと
いうところが多いのでは・・・・という悪い予感。
そこで、急いで、ネットで練馬区内の薬局リストを出して、
電話をかけはじめました。

やはり、たいていの街の薬屋さんは祝日が定休になっていて、
電話がつながらない。
やっと出たところもありましたが、どんな薬ですか？って聞かれて
「ネオーラル」って言ったら「それは置いてないですねぇすみません」
って・・・うーんやはりというか仕方ない状況。

さて、そろそろ本気でピンチ。

今日薬を受け取れないと、本当に飲まなくちゃいけない薬が月曜日まで
手に入らないかもしれない！！

以前、冗談で主治医の先生に
「大地震とかで避難生活をしなくちゃいけなくなったら薬とかどうすれば
いいですか？」って聞いたのですが
「なにがあっても、今飲んでいる、ネオーラルとプレドニンだけは絶対に
確保して手に入れて切らさないようにしてくださいねっ」
と半ば本気で釘を刺されて、うーんそれだけいまの自分にとって重要な薬なのね
って変な納得の仕方をしたのですが、
なんとしてでも手に入れないとヤバイっていうくらいの冷や汗ものの
状況になってきました。

そんなとき、ふと思い出しました。
目薬で、普通の薬局では出せないと言われたときに、ここなら出してくれますと
紹介された、ちょっと遠くにある薬局のことを。
わらにもすがる思いで電話してみると・・・・

「大丈夫、その量なら在庫ありますよ」
（「ああー良かった！！」）

紆余曲折ありましたが、なんとかこれからの２週間に必要な薬を手に入れる
ことができました。
自分のうっかりがもとで招いてしまった、ピンチ。
こんなことなら、昨日のうちにちゃんと薬を受け取っておくべきでした。反省・・・

恐るべし、ゴールデンウィークです。
どこへ行っても人ごみになるのが分かっているので、
我が家ではどこにもでかけることはありませんが、
みなさん、楽しい連休をお過ごしください

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なにがって、刺激のあるもの。
特に、辛いもの。

移植をしてから、口の中が、刺激の強いものに断然弱くなってしまい
ました。
本来は、刺激物大好き、辛いのだいすき、キムチ鍋大好物！だった
のですが・・・

移植して退院してまもなくのことですが、一度手痛い失敗をしています。
そのときの様子はこちら。

で、もうすぐ移植して２年も経つんだし、そろそろ辛いものも少しずつ
食べれるんじゃないの？って自分でも思って、食卓にあるキムチをちょこ
っとつまんで食べたりするのですが・・・・

ひー。か、からい。

まだ、ムリ。


おかげで、夫婦で冬には欠かせなかったキムチ鍋を、今年の冬もできずに
春を迎えることになってしまいました。妻よ、ごめん。

来年こそは、キムチ鍋　（＆そのあとの雑炊）

ところで、歯磨き粉も、けっこうひりひりして刺激が強い。
うちになんで２種類もあるかというと、右のクリアクリーンエキストラクール
は、クールなだけあって、とてもひりひりして、とても歯磨きを
続けられません。（「ひー」）
ということで、マイルドなPCクリニカを買ってきて
もらいました。これなら大丈夫です。

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電車に乗ることが、ひとつの話題になってしまうなんて、
首都圏に住むものとしてどうなんでしょう？ってかんじでは
あるのですが、いずれにしても先日、約１年ぶりに、
電車に乗りました。

ちなみに、前回電車に乗ったときの様子は、こちら。

今回は、ある用事のためにどうしても千葉県まで行かなくては
いけなかったのですが、車だと運転がものすごく疲れるのが
分かっているので、マスクでしっかりガードをしたうえで、
慎重に電車に乗り込み、行ってまいりました。

サラリーマンにとって、年末になると、一年間の税金の計算をしなおす、
年末調整というものがあります。
ほとんどの人にとっては、会社の給与計算担当部署がやってくれるので
あんまり意識しないかもしれませんが。
私はもともと前の会社で数社の給与計算を担当していたので、このあたりは
ちょっとは詳しいのですが、今回届いた１２月の給与明細と源泉徴収票を
見て、ぜひ書きたくなったので。

冒頭の写真でおわかりのように・・・・・

今年、わたくしcrambonの所得税は、ゼロ！！でした。

これって喜ぶべきか、がっかりするべきか。
自分の本音としては、なんだか社会人としての義務を果たしていない気がして
しまいます。

休職に入ってから、会社からの労働の対価としての給与は止まっています。
が、見舞金という形で課税対象の数万円が毎月支給されてきています。
（社会保険料の控除で相殺される金額ですが）
それらを年間で合計した上で、普通に配偶者控除や生命保険料控除の計算
をすると、もう課税対象額がなくなっちゃうんですね。
というわけで、２００５年の所得税は「０」円となりました。

「それじゃ生きていけないじゃん！」という誤解を招かないために補足しますと、
会社からの給与が止まった分については、健康保険組合から手当金が給付
されています。（こちらとこちらで説明してますのでよければどうぞ）

実は、医療費控除による所得税の還付があるかと思って、
１年間を通して、東大病院での外来診察料や薬（毎月約５万円の自己負担）
の領収書を丁寧に保管していたのですが、
もともと所得税がゼロであるからには、もうこれ以上戻ってくる金額は
ありません。
なんだか、無駄な努力になってしまって、ちょっとがっかり・・・









（病院・薬関係だけで、こんなに領収書がたまりましたが・・・・ムダボネ？）

白血病になってからというもの、初めてだらけのことばっかりなのですが、
ついこの前のことでこんなことがありました。

今回、感染から体調を崩して、ようやく徐々に回復してきたのですが、
ちょっとおかしくなり始めてから、今まで、やはり３週間とかかかっている
感じなんですね。
つまり、普通の風邪だったら、１日とか２日とかである程度治るようなもの
が、時間がかかる。
経緯については書きましたけど、これをもってはい万全、というわけではなくて
いまでもまだ咳が出ますし、それが１日、１日、ほんのすこーしずつ良くなって
いるのを実感している、というカメさんのようなペースなのです。
ほんとうに、現在の自分の体の特殊さというか、気をつけなきゃいけない状況、
というのを感じているのですが。

というのは前置きで、初めてだったこととは、

先日の夕食でご飯を残した

ということ。
これ、自分にとっては結構すごいことで、いままで生きてきて（入院中など除いて）
うちでご飯を食べて、残したことは無かったんじゃないかと思います。
普段は、ろくに動いてもいないのにおかわりをしたりするような人間ですし、
常識的な考え方として食べ物を残すことは、食べ物に対しても、作ってくれる
妻に対しても、とても失礼なことだと思うので、決してしません。

でもそのときには、茶碗に半分残った納豆ご飯がどーしてもおなかに
入っていかなかった・・・・
本当に珍しいことです。

経験したことないことなので、妻も心配してました。

なんだろう？自分でもよくわからないけど、そのときにはやはり体調が本調子
じゃなかったのだと思います。

この前のエントリーのときに書きましたが、
体調を崩している間は、風呂に入っていませんでした。
そして先週火曜日のことですが、約１０日ぶりに入ったのですよ、お風呂！

ずーっと入りたい入りたい、と思っていながら、
なかなか体の具合がよくなってこないので、我慢にがまんを重ねていました。
そして、ようやく入ることのできた風呂！

きもちい〜

普段は烏の行水で、さっさとあがってしまいますが、このときばかりは別。
湯船につかるまえに髪を洗って、顔を洗って、体を洗って。
ここまでだけで２０分くらいはかけてました。
湯船にゆーっくりつかったあとに
ふたたび
髪を洗って、顔を洗って、体を洗って。

（汚い話ですが、髪も顔も、脂っぽくなっていて１回目は泡立たず、綺麗に
できなかったのです）

珍しく、本当に珍しく、じっくりと入浴しました。

本来、どーでもいいようなことなんですけど、
これだけ風呂に入らずにいたのはあまりなかったし、
入れたときの嬉しさがとっても大きかったので、思わずひとつの記事に
してしまいました。

病気をしている患者の立場として、家族の支えが力になってきたことは
今までも折に触れて書いてきたつもりですが、今回、感染して咳がひどく
なった局面でも、そのありがたさをとても感じました。

今回実家の両親が上京しましたが、本来は私の咳がひどくなる前に決めて
いたことで、どちらかというと孫の顔を見るのを楽しみに、っていう目的
だったのですが、一転、我が家の面倒をみたり慣れない東京での運転を
してもらうようなことになってしまいました。それでも、予定を延長して
滞在してもらい、たくさんの手助けをしてもらいました。

どんな病気でも怪我でもそうかもしれませんが、一番つらいのは、
一番そばにいる人、私にとっては妻です。
今回の咳の場合には、咳が止まらず自分が朝方まで寝られないのと同時に、
妻も心配して寝ることができず、結局、娘を起こしてしまわないように寝室
から居間に来て、二人でぼそぼそと話をしたりしていました。
その間、きっと眠かっただろうと思いますが、付き添って眠らずにいてくれ
ました。

去年、退院してから手に入れた、ズッカトラバイユのジャケットです。
とってもお気に入りなんですが、先日これを着てみたら、ちょっとキツイ・・・
肩のところが張る感じっていうのでしょうか？それで、この病気を経験
する前と後で乱高下した、自分の体重について感じることがあったので
ちょっと書き連ねてみます。

もともとこのジャケットは、ズッカの服が好きな妻が、ヤフオクで惚れて、
サイズも一応確認したうえで落札して手に入れたものなのですが、
到着してみたら実は細身のメンズサイズで、妻には大きく、げっそりしてた
自分にはちょうどぴったりだったということで、妻が泣く泣く私に譲ってくれた
品物です。
（実は、そういう服がもうひとつあります・・・）

去年の今頃は、とてもぴったりだったジャケットですが、今年着てみたら
ちょっと肩が張る・・・・やっぱりあの頃は異常に痩せていて、少しずつでも
戻りつつあるんだな、と実感しました。


せっかくですので、ここ２年ほどの私の体重の変化を追ってみたいと思います。
（リンクをたどると、闘病の経緯ダイジェスト版でもあります！）

しばらくブログの更新をしてませんでしたが、その理由について、長くなるかも
しれませんが、ここでお話したいと思います。
かなり個人的な感情の揺れ動きを吐露することになるかもしれませんが、
それも、どうぞお許しください。

結論から言うと、またひとり、おなじ治療をした仲間の方が亡くなってしまい
ました。その方を心配していたことで、しばらくは更新をする気持ちが
ありませんでした。

Hさんとは、私がGVHDによる肺炎で再入院した、ちょうど１年ほど前の時期、
2004年11月に、おなじ病室で出会いました。

この３連休、暑いくらいに天気が良くて、楽しくすごした方もたくさんいらっしゃる
のではないか、と思います。
特にでかけなかったですが、私にもいいことがありましたよ！

というのも、冒頭の写真のように、近所でキャッチボール

念願の、というか、本当に久しぶりの。
いやぁ、なんか、うれしかったです。

２つの意味で、久しぶりですね。
ひとつは、自分自身が、キャッチボールをするのがひさしぶり。
もうひとつは、父とキャッチボールをするのが、ひさしぶり。
小学生以来じゃないかな？
この３連休の休みを利用して、父が盛岡から東京に来ていました。
主目的は、横浜で行われた白血病公開シンポジウムなんですが、
それに加えて孫に会いたい、など目的はもりだくさんだったでしょう。

いずれにしても、ひさびさにキャッチボールができたのは心から
嬉しいことでした。


しかし・・・・・・・

かなりダメですね、肩。最初なんて、もうヘロヘロなボールしか投げられないし
まっすぐ投げることもできません。
慣れてきて、少しずつ自分の投げ方（内野なので小さい構え）を思い出して
きたりしましたけど・・・・
もう２年以上もボールもグローブも触れていなかったから当たり前か。

あとで妻もキャッチボール、付き合ってくれましたが、かなりしっかりした
球を投げます。現時点では、私より強いボールですね。
追いつき、追い越さなくては。

当然のように、現在右肩は少し張っている状態です。
（付き合わされた父もそうでしょう）

さてさて体力回復への第一歩、いつかはまた草野球をすることを目指して、
少しずつステップを踏んでいきますか



（続きは、おまけです）

この病気になってからというもの、おなじような境遇で化学療法を
おこなったり、移植をおこなったり、という仲間になった方々が
いらっしゃるのですが、治療の結果というのは、とても極端というか
残酷なもので、うまくいけば元気になり社会復帰となるのですが、
うまくいかないと、それはすなわちイコール亡くなる、ということに
直結します。

えらそうに語るほどそんなに経験したわけじゃないですけど、
これは明らかに、自分がこの病気になって闘病する立場になったから
経験していることであって、でも何回経験しても、本当に、やりきれない、
悔しい、いろんな気持ちをそのたびに感じます。
何度遭遇しても、けっして慣れる、ということはありません。


そのせいでしょう、
特に自分や、おなじような病気に関わる仲間だったり関係者だったり、
そういう人にまつわるいろんなことの、
どんなに小さなことでも、おおきな喜びを見つけるようになった気がします。

お見舞いに行った方の、顔色がよくなった。食事が前よりもたくさん食べれる
ようになった。退院が決まった（←これはすごいこと！）。
他の怪我や病気なら、そこまでじゃないかもしれないけど、白血病や血液の
病気の場合には、それらひとつひとつ、普通の生活に近づいていくことが
どれだけおおきな一歩であることか。


これからも、小さなことでもヨロコブ、ネタを探していきます。


で、さっそく。
プレドニン、昨日から15mg　→12.5mg　へと減量です。
びみょ〜、というよりびりょ〜　ですな。でも嬉しいよ。

次回の減量で、３たび10mgのカベに挑戦予定。

このブログを始めた最初のころにも紹介したことがあるのですが、
白血病であることが判明してからいままで、ずっと、大学ノートに
日記を書き続けています。

で、そのノートが、まる５冊、終わろうとしています。

入院中には、治療のこと、お見舞いに来てくれたひとのこと、妻と
話し合ったこと、自分が思ったこと、いろいろとそれなりに書くことが
たくさんたくさんあって、１ページまたは２ページにわたって、
びっしり書き込んでいました。
あー、そういえば、移植をした当日あたりには、かなり体力的に
きつくて、昨日の分を今日書く、みたいなことが１，２回あった
かもしれないです。でもそれ以外は、ほんとにずーっと書き続けて
来てました。その日記があったから、このブログもそれなりにカテゴリ
ごとに書く内容を整理できたんですけどね。

退院して自宅療養になってからは、毎日の体重、体温と簡単な1日の
ほんとにダイアリー的な記録みたいな短い記述です。
でも、２００４年１月８日からですから、この１年半あまり、ずっと
日記をノートに書き続けてきたことは、社会人になってからやったこと
のない継続の賜物だな、と自画自賛しています。
きっと、多くの人は経験しない病気の経験とともに、実際に形にのこる
ものとして、自分の宝物になるんだろうな、って思います。

そういえば、まとめて買っていたノート、在庫はもうなかったはず。
急いで、買ってこなきゃ。

タイトルに「刺客」とか書きましたが、選挙とか郵政民営化とかは
まったく関係ありませーん。ちょっとした冗談です。

私の元にやってくるのは、もじどおり、刺すやつ、です。

蚊。ぷい〜ん。

この夏、むちゃくちゃ刺されてます。
ちょっと車に忘れ物をして、駐車場に行ってうちまで戻ってくる、とか
夜すずもうと思ってベランダに１、２分出ただけ、
たったそれだけでいつのまにか刺されてます。
だから、歩いて近所に娘と散歩に行ったりすると、もう何箇所も
刺されてるわけです。かゆ〜。

虫除けスプレーをやってみたり、実家の父がくれた電池式の虫除け器具
をぶら下げたりしてみてるんだけど、ほとんど効果がないね。
そして、それは、家族の中でも自分だけ。

おれだけそんなに美味いのか？？
そしてそれは移植をしたことと関係があるのか？？

血、のことだけに気になります。

うちの家族、みんなA型ですが、妻よりも娘よりも、誰よりも自分が一番
刺されちゃう。
かゆがっているのをみて、妻が

「かゆいのかわいそ〜」

と思いっきり笑いをこらえてます。やけに嬉しそうです。

やってきましたね、夏の高校野球の季節。
自分は高校球児でもなんでもなかったですから、エラそうに言える
ことではないですけど、高校野球はとっても大好きですよ！
１試合１試合がもうすべて必死ですから、ひとつひとつのプレーが
すごく一生懸命さが伝わってきて。
昼間に高校野球みてから夜のナイター中継とか見るとちょっと
興ざめしてしまったりもするのです・・・

自分が高校３年生のとき、自分の学校の野球部が県大会決勝まで
行きました。８回表までリードしてて、「あと６人アウトで甲子園じゃー！！」
って真っ黒の学ラン着て、タイムリーのときに喜びすぎてメガネが
ひしゃげてしまうくらい、むちゃくちゃ応援しましたが・・・・

力尽きて負けました。

とっても悔しかったなーと思うけど、勝ち進んでいる間はとっても
楽しかった。すごい、夢を見れたと言うか。
わが母校はもう数十年も甲子園には出場してないですが、いつか行ける日は再び
来るのかな？実家の父の母校は、何度かセンバツとか出ていて、
嬉しそうに甲子園に応援に行く父がうらやましかったりして。
職場の後輩は、常総学院出身だったそうで、「えーっじゃあ甲子園とか
応援行ったの？」って聞いたら「３年間行きましたよ」って。あっさり
いわれました。
うーん・・・ないものねだりのほうがちょっと幸せかもね。



で、この季節は、どうしても実家の新聞である岩手日報のサイトを見る
頻度がちょっと高くなります。
で、見つけた記事。

悲願の１勝亡き友と　西和賀ナイン


白血病がらみのニュースにはどうしても敏感になってしまいますが・・・
19歳で亡くなった野球部員のために夏の大会初勝利を目指す、と
ありました。なんか本人の辛さもそうですが、一緒にやってきた仲間
のみんなの気持ちとか、いろいろ考えるとやはりひとごととは思えません
でした。
その後、西和賀高校は、悲願の夏一勝を達成したんだそうです。
その喜びは、きっと亡くなってしまった仲間にも伝わったよね。
おめでとう！

って関係ない立場ですけど言いたいです。