2007年05月11日

オレンジリボンのステッカー5

オレンジが白血病支援のカラーであるということは、
かなり前ですが、このブログでも紹介しました。

白血病のカラー=「オレンジ」

Milkyさんにいただいた、オレンジのバンドは
今でも、毎日左手首にしていて、それは会社で仕事をしているときも
ずっと、です。
ちょっとさみしいことに、
「それって何?」って聞いてくれた人は、いままで一人しか
いないんですけどね。
アピールする機会がなかなかない・・・・

ところで、ステッカーも最近、手に入れました。
ソニープラザあらため、プラザ?プラザスタイル?
http://www.plazastyle.com/
サイトを見ると一応まだ、ソニーグループではある。
ソニプラって言えないのが、なんだか言いづらくてもどかしいけど、
とにかくそのお店で売っているのを妻が見つけてくれたので、
先日、買ってきて、
愛車のキューちゃん(cube3)にぺたり。
ボディが黄緑なもんで、なかなか目立つ感じ♪

cube3






ぼやーっとして失礼!!

orangeribbon






アップで見るとこんな感じ。

ネットでも売っているんですね。
Cure Leukemia 白血病への理解と支援


ちょっとこじゃれたアイテムをきっかけに、
少しでも、白血病への理解や、支援の気持ちが広がっていけばいいな、
そんな風に思います。

ちなみに、Milkyさんは、最近ブログを始めたとのこと。
トラバは無理ですが、リンクを貼らせて頂きます!

 

  
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2006年01月06日

移植後1年半のマルク、でした5

本日、造血幹細胞移植を実施して退院してから、半年ごとにやっている
マルク(骨髄検査)を実施してきました。
結果は、だいたい2週間後、次回の外来で教えてもらう予定です。

私が移植をしたのは2004年5月ですから、1年半のマルクって、
本当は昨年11月に予定していたのですが、そのころちょっと咳が
出たりして調子があんまり良くなかったことで、そんな時にはあまり
体に負担をかけたくない、という主治医の先生の判断で、しばらく
延期になっていました。

入院中は、胸に針を刺して骨髄液をとりだすマルクを行ってきましたが、
外来になってからは、腰からのマルクがメインになりました。

マルクについては、何度もいってますが、麻酔をかけて針が骨を突き刺して
いく過程で、先生がぐい!ぐい!!と力をこめて固定させていくのが、
痛いと言うより、いやむしろ部分麻酔で痛みを感じないだけに、コワイ
この針が、骨を貫通して、ずどどーって奥まで刺さっちゃうんじゃないかと・・・
ま、そのあとの「1,2,3」の掛け声のあとの骨髄液を抜き取るときの
痛みも相当痛くてやなのですが。
今日のところも、腰からのマルクで、無事、終了。

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2005年05月24日

痛いよっ!ズイチュウ(髄注)

腰からのマルクで、思い出してしまったというか、連想したズイチュウについてです。

 

もうたくさん!!

 

というのが正直なところなんですが、簡単に説明しますね。
髄注っていうのは、髄腔内注入とか腰椎穿刺(読めない・・・)、ルンバールとも言う
らしいです。

 


『腰骨から骨髄液を抜き検査をし、抜いた骨髄液と同量の抗ガン剤を注入すること。』

 

とのことです。同じ東大病院で移植をされた先輩患者さんのShinさんのHPで説明して
くださっていました。引用させていただきました。

 

ベッドに横になって、背中を丸めて縮こまった姿勢で、腰に針を刺して髄液を検査のために
取り出して同時に薬を入れるんです。髄液を取り出すのは、白血病細胞など病気が脳の
中枢神経に及ばないようにするため、ということなのです。

 

腰からのマルクはうつぶせですが、髄注は横になるっていうのが違いです。これは、
針を刺した後に髄液を取り出すのに引っ張るのではなくポタポタ落とす必要があるから
だと思います。

 

私は入院治療中に2回、髄注をおこなったのですが、何がもうたくさん!!、かというと、
2回目の髄注では針が目的の深さまで届くまでに、何度も何度も麻酔の効いていない
神経に触れて、しびれる痛みをびくんびくんと体験するハメになってしまったから。

 

その時のNk先生、もちろん丁寧に状況を説明して声をかけながらすすめてくれるので
とても安心はできるのですが、肝心の針が刺さるまでにスムーズにいかない・・・
背中の丸め方をいろいろ変えたり、麻酔を追加したり、いろいろやってみるんだけど
どうしても神経に触れて痛くて進められない。しまいには、「こういうときには選手交代する
とうまくいくことがあるんですよねー」ということで、別の先生に代わってもらうことに
なってしまいました。そしたらすんなり。なんか相性だったのかなー?

 

CVの時といい、このときの髄注といい、ときどきうまくいかないときがありました。
でも本当に、あの、腰がびりびりとする感触が何回も何回も来るのは、もう勘弁、です。

ちなみに1回目の髄注の時には、妻がいたので見守ってくれることになったのですが、
終わった後、膝が少し震えてました。腰に針が刺さっている様子を見るのは、やっぱり
恐かったらしい・・・・です。

 

髄注は、髄液の上に脳がぷかぷか浮いている、その状態の髄液を取り出すことになるの
で、その脳を支えている圧が変わる、とかで、しばらく頭痛が残ることが多いみたいです。
考えてみれば、そういうひどい頭痛にはならなかったので、まだ良かったのかなーと思い
ますけど。
  
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2005年05月22日

移植一年のマルク(はじめて腰からでした!)

昨日、血液内科外来で、骨髄検査(マルク)をしてもらってきました。で、マルクに
ついては以前書いたので取り立ててまた書くまでもないことなんですが、今回は
はじめて、胸からではなく腰からのマルクだったので、その感想を書きたいと
思います。

 

ちなみに、以前書いたマルクの説明はこちら。
骨髄検査(マルク)について

 

通常、予約している診察時間の1時間前までに受付・採血・レントゲンを済ませて
しばらく待って診察をしてもらうのですが、今回は予約時間の2時間半ほど前に
受付・採血・レントゲンをしてマルクをしてもらう内科処置室というところに
いきました。すると外来での主治医の先生が、となりのとなりのベッドで別の患者
さんのマルクをしている様子。結構、頻繁にやってるのねーと変なところに感心。

 

ベッドで待っているとき看護師さんに「胸と腰とどちらがいいですか?」「あー、
今までずっと胸なんで、胸からがいいです」というやり取りがあったのに、主治医の
Gy先生は来るなり、「じゃあ腰から取りましょう」。

 

あの、さっき胸からって言ったんですけど・・・ってもごもごしている間に、
うつぶせにさせられてしまいました。

 
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2004年12月11日

骨髄検査(マルク)について

血液というのは、骨の中にある骨髄の、造血幹細胞が成長していって、


白血球、赤血球、血小板などになり、抹消血として普通の血管を流れる

ようになります。

 

普通、採血というのは、抹消血の血液を採ってその成分を調べて正常か

異常かを見るのですが、白血病とか、再生不良性貧血とか、いわゆる

血液の病気の場合には、より精緻な結果を出すために、骨の中にある

骨髄液を採りだして検査をする方法がとられます。

 

これが、骨髄検査(マルク)です。

 
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2004年12月10日

病名について

東大病院に転院して、あらためて採血や骨髄検査(マルク)を実施して、
数日してから、正式な病名がわかりました。

 

 

慢性骨髄性白血病」というのが、正式病名でした。

 

 

白血病には、「急性」「慢性」と、「骨髄性」「リンパ性」の組み合わせで
ざっくり4種類あると理解していいと思います。

この「急性」「慢性」のちがい、「骨髄性」「リンパ性」の違いについては、
こちらでわかりますので、リンク先を参照してください。

http://www.ncc.go.jp/jp/ncc-cis/pub/index/sub_l.html

 

 

私の場合、慢性ということで、じゃあ何年も前から白血病だったのか、

という素朴な疑問が出てくるんですが、2003年3月に会社でおこなった

健康診断の採血では、問題ない数字だったんです。

実際、からだはとても元気だったしね。


ですから、「急激に発症するから急性」「ゆっくり発症するから慢性」とい

うわけじゃないんです。

 

 

骨の中の骨髄にあり白血球や赤血球や血小板のもととなる、「造血幹

細胞」が、遺伝子レベルで異常をきたしてしまい、その後ちゃんとした

白血球になることができない状態での発病を「慢性」と呼び、造血幹細胞

から白血球などに成長している過程で異常をきたしてしまうのが
「急性」なんだ、と教えてもらいました(間違ってたらすみません!)

 

私の場合には、もう染色体とかDNAのレベルから異常が出て白血病に

至ったので、「慢性」という病名ですが、症状のでかたを時間軸で

見ると、かなり急激に発症してその病気が進んだことになります。

 

「骨髄性」「リンパ性」については、どちらともとれるような検査結果だった
らしいのですが、骨髄性ということになりました。

 

どちらにしても、その直後に始まる、まずは白血病細胞をできるだけ

減らすための化学療法は同じものを実施するということで、そんなに

気になることじゃありませんでした。

 

最初の説明で、化学療法でまずは白血病細胞をできるだけ減らし、

骨髄の中の「造血幹細胞」がもう使い物にならなくなっているので、

取り替えなきゃいけない、つまり造血幹細胞移植(骨髄移植)が必要だ、

ということがわかりました。

 

 

これからいろんな治療をしていくんだな、長いな〜と感じました。


でも不思議と、悲壮感とか絶望感とか、なかったです。
自分にはまだまだやることがあるし、なんとかしてちゃんと治さなきゃ、

というそれしか頭になかったです。

 

 
  
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2004年12月09日

東大病院への転院

まず白血病と診断された近所の大学病院では、本格的な治療は、

連休明けの1月13日から、と説明されました。

いわゆる抗がん剤治療で、脱毛したり吐き気があったり副作用が

あったりしますよ、っていう説明も最初にあったと思います。

ただ、いろいろ整理もあるだろうということで、連休中は自宅

に帰宅しました。

そこで、さっそく駆けつけてくれた実家の両親や、妻の両親なども

交えて、今後どの病院で治療をおこなうか、話し合いました。

取り急ぎながらも、まわりのみんなが白血病についてと都内の

血液内科について資料を揃えてくれて、自分ではどうすることも

できないことをしてくれて、本当に助かりました。

自分でも、大学のサークル同期や先輩に当たってみたりしました。

結局、東大病院の血液内科にしようという結論を出しました。

その当時の一番の決め手は、  続きを読む
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2004年12月08日

白血病の発覚(crambonの場合)

プロフィールにも書いてますけど、28歳になるいままで、本当にまったくいわゆる病気や怪我とは


無縁の人間だったんです。2004年1月5日までは。むしろ本当に健康優良児って思ってました。


大学を卒業して、サラリーマンになって、一度転職して、結婚して、娘が生まれて、これから大黒柱


としてしっかり稼いでいかなきゃな、と思っていた普通のサラリーマンです。


それが突然、白血病だって・・・・


びっくりです。


もともと、それらしき兆候というのは、言われてみれば2003年の秋くらいからあったのかもしれません。

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2004年12月07日

白血病についての基礎知識

もともと、白血病と言われるまでは、入院さえしたことなかったので、病気については


まったくの知識ゼロでした。簡単に自分のためにもまとめてみると、次のような説明でいいのかな。


血液には、白血球、赤血球、血小板があり、それぞれ役割を果たしています。このうち、


細菌など外部からの敵と闘う白血球が正常に作られなくなり、がん細胞化してしまい、


体の抵抗力がなくなってしまうのが、白血病という病気。


あまり書きつづけると、なんかぼろが出そうですね、不安になってきました。


こちらに説明をお願いしたいと思います。


東大病院・無菌治療部のサイト(主な病気とその治療→白血病)


白血病・・・・いかにも治りそうにない響きですね〜。あたりまえですが、この病気になっても


別に血の色は変わってませんでした。毎日のように採血して検査しますが、数字でしか変化は


分からない。目に見えないんです、いろんなことが。だるいとか吐き気とかそういうのは


わかったりしますけど。目に見えない敵との闘いなんだなーと思います。


次回は、もちっと詳しく自分の症状とか交えて記したいと思います。

  
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