crambonの白血病闘病記

毎日飲んでいる、免疫抑制剤のプレドニン（ステロイド）、

1日あたり25mgだったのが、

22.5mgまでに減りました！（喜）



まずは毎日20mgをめざし、そのあと、昨年の好調時のように、隔日の（たとえば偶数日）
減量をして20、0、20、0・・・のような状態を目指します。



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おはようございます。
今日は、というよりも、今日も、早起きをしてしまいました。
いつもはばたばたと出勤ですが、今日はお休みなので思わず朝からブログをチェック。

またまたメッセージをいただきました。
ブログパーツのキューブキュービック、見れなかったのが見れるようになったのはいいけど
訪問回数がリセットされてましたーとのこと。

そうなんです。
FireFoxというブラウザでは正常に見れていたのですが、IEだと見えなかったんですよね・・・
それに気づいていろいろいじっていたら、設置しなおす羽目になって、みなさんの回数は
いったんリセットされてしまいました。
ごめんなさい。
また、ひとつひとつ数字を増やしてみてください。リピート大歓迎！！


ところで、

このところ、趣味は歯みがきです。

虫歯がたくさんあり、そのうちひどいのは抜かなくてはいけないほどの状態ですが、
ステロイド（プレドニン）を1日25mgも飲んでいると、感染リスクがあるので抜歯はできません。

ということで、病院にいくたびに、歯科にも行って、毎回、歯みがきの仕方を指導されています。
そして、その指導がキビシイ！

３０年以上、本当に適当な歯みがきの仕方をしてきたことが、ここにきて露呈しました。
そして、それを歯科衛生士が攻める攻める・・・・


「ほら、みがけてなくてプラークがべっ　　　とりついてるでしょ。

そうでしょ？ちがいます？」

（空白のところに本当に"ため"がある）
ってそんなに攻め立てなくてもいいだろ（怒）というくらい言われます。
思わず沈黙で抗議・・・こちらもおとな気ない（笑）


さすがに、正しい歯みがきの仕方を教わったところで、しっかりと毎回歯みがきをするように
心がけています。

朝、昼はばたばたとしているので、しゃか。
夜は、１０分以上、しゃかしゃかしゃか。
鏡をみながらしゃかしゃかしゃか。
力いっぱいこめてにぎりしめていた歯ブラシは、鉛筆持ちでやさしく持つことにしました。
歯ブラシを横にしたり、たてにしたりしてしゃかしゃかしゃか。
歯磨き粉は、つけないことにしました。別に変わんないんだって。
仕上げは、フッ素コートの薬剤をつけてぺっ。
何日かに1回は、歯間をフロス（糸）でこすります。


最初は大変だったけど、なんだか最近は、きれいさっぱりするのが嬉しくて楽しくなってきました。
齋藤孝先生の言う、「技化（わざか）」なんてもののうちに入るんでしょうか？

なんにしても、歯は大切にしなくては！ですね。




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外来診察の結果。

まだそれほど酷くはないですけど、採血の数字を見ると、
白血球増加・炎症の値（CRP）増加が認められ、
それはすなわち感染してしまって、これからちょっとGVHDをまた
引き起こしたり咳が出てしまいそうだ、ということを
血液内科の主治医の先生から言われました。

プレドニン、1日25mgも飲んでいると
これは副作用のほうですけど、体の首から肩の辺りが
ぎんぎん感じたり、つまり少し高揚状態が続くってことで
「普通じゃないな」と自分でも自覚症状はあるので、
早く減らしたりしたいのだけど・・・・

現状維持で、なんとかGVHDの咳をひどくしないように
嵐が行き過ぎるのを待ちましょう。
それまでは、仕事もやりすぎなようだから、本当にセーブするように！
と念を押されてきました。

何年もこれの繰り返しと戦っています。

プレドニンたくさん飲んでるから、仕事のほうも、勢いでもっともっと
がんばれちゃいそうな気がするんですが・・・・
気持ちをしっかりもって、セーブしなくてはなりません。

というわけで、ボタンの名前で遊んでみることにしました。
よければクリックを！
（前回の共感！ボタンはちゃんとクリックできませんでした。ごめんなさい。
親切に教えてくださった方ありがとう。修正しました！そして携帯からもOKなはず！）

★★★★
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毎年春の恒例行事？になっちゃったかもしれないけど、
4月は、その前にGVHD起こしてしまったりしてステロイド（プレドニン）が
増えてしまっています。
はやくその恒例をなくしたいのだけど・・・

いずれにしても、薬の量も、そしてその副作用を抑えるための種類も増えてしまい、
飲むのにひと苦労。


そして、飲んだ後も、ひと苦労、です。

というのも、今まではほとんどそんなことなかったけど、
胃の調子が、とにかく悪いというか、不安定。
にぶーい痛みが続いたり、咳き込みと同時に吐き気で体の動きが止まってしまったり。

今は新卒採用真っ最中で、学生さんからの電話を受ける窓口を昼間することが
多いのだけど、そんな時間帯でも発作的な胃痛が容赦なく来たりしますからね。
周りのメンバーに担当代わってもらったりして、事なきをえていますけどねぇ
なんとかしたいなあ。

実は、胃の薬を変えたばかりだったので、
「自分にあわないんじゃないですか？いっそ止めたほうがいいのでは？」
と主治医の先生にメールしたところ、
「いま、胃の薬を止めるのは、ちょっと危険！とにかく種類を変えてでも飲んで」
というお返事でした。
どんだけ胃が荒れるくらいの薬なんだか・・・・
もしかしたら、これくらいで収まっている、というのが事実なのかも。

肺や気管支だけじゃない、
胃袋も、戦ってくれてますね。
一緒に、がんばろう。
  

おはようございます。
新年度を迎えて、本業の新卒採用が本格的にスタートし、
（まわりのみんなが）忙しい日々ですが、今日はワタクシ通院のため
お休みをいただいております。

気付けば、桜ももう散り始め。

ところでこのところ、大変なはらっぺらし、です。
きっと、プレドニンを一日あたり25mgも飲んでいるせいでしょう。
食欲がかなりあって、食べてもまたなんだか食べたくなってしまう。

そんなことがよくあります。
毎晩、寝る前に「なんかはらへった」というのが口癖に。
さすがに、なんか食べたりしないで寝ちゃいますけど（笑）

体調を崩していた先々月、先月と、3kgは体重を減らしてしまっていたのですが、
それを回復して、さらに増えてしまいそうな勢い。

なんだかプレドニンのおかげでいろんなところに影響があるなあと
思ってしまいますが、ま、がまんがまん。

またプレドニン減量への挑戦、時間がかかるのでちょっとした旅気分。

  

こんにちは。（誰に対して？）

今日もブログ更新。どうして？という理由はのちほど。

いま現在の自分の状態を、いくつかまとめてみます。

＜おおきな流れ＞
白血病がわかったのは、２００４年１月。
抗がん剤治療などを経て、妹からの造血幹細胞移植をおこなったのが、２００４年５月。
GVHDによるBOOP（閉塞性細気管支炎器質化肺炎）で再入院したのが２００４年１１月。

長い自宅療養を経て会社に復職したのが２００６年８月。
いまだに免疫抑制剤などの薬を服用しながらの毎日で、勤務は残業なしという条件。

＜ここ最近＞
１年前（昨年３月）にも、感染からGVHDを引き起こし、
しばらく会社を休み、ステロイドを増量してふたたび減量に挑んできました。

そして夏以降、仕事のほうでも結構おおきなプロジェクトを（自分としては）やりとげ、
秋冬と感染もなく仕事も体も調子がいいね、ステロイドも減量できてるね、と思っていましたが・・・

２００８年２月に入って、一度４０度の高熱を出してしまってから、
どうやら感染してしまったらしくずっと体調を崩して会社をぽつぽつと
休んでしまい、やはり来てしまった、GVHDによるひどい咳。
とうとう、ステロイド増量せざるを得ない状況になってしまいました。

現在、25mgのプレドニン（ステロイド）を飲んで、咳を止めようとしています。

この量は、結構多量で、私にとっての副作用で一番なのは、
「軽く高揚状態になってしまう」ことです。
体がついてこないくせに、仕事のことで、「あれもしたい。こんな提案をしたい」
という、興奮モードに少し入ってしまいます。

こうやって、ブログを頻繁に書いているのも、そのうちのひとつだったりします。

冬の寒い季節を、感染なしにどうやって乗り越えられるかが、
本当に、これから、毎年の自分のテーマになりそうです。

もうすぐ移植から４年、
正直、治療をした後、これだけ大変な思いをして、肺炎やら白内障やら骨粗しょう症やら、
いろんなものを抱えて、つきあっていくなんて想像もしていませんでしたが、

体を強くするのが難しいなら、心を鍛えて強くしていこう！

そして家族との時間や仕事を通じて、できるだけのことをやっていこう、
そんなキモチを新たにしているところです。