crambonの白血病闘病記

行って来ました、外来診察。
血液内科については、ほとんど問題なしだったので割愛するとして・・・

さて、気になっていた眼の白内障ですが、
眼科の先生いわく、

「いまのところ、手術の必要はぜんぜんないですね」

と自信たっぷりに断言されてしまいました。

（あのちょっと・・・白くかすんだりとか・・・）
と反論もしたかったところですが、結構ほんとうに自信たっぷりなので
そうか、と納得してしまいました。

しばらく（年単位）で、この眼とおつきあいは続きそうです。
ただまぶしいときに、サングラスはあったほうがいいかも、ということで
度入りのサングラスを作ろうかと、ちょっと考え始めています。

明日は３週間ぶりの外来です。

ほんとうは、２週間分しか処方されないイトリゾールという薬のために
２週に１度行かなくてはならないですが、そう頻繁に会社を休むことも
難しいため、無理いって３週間に1度にしてもらっています。

そして、眼科も予定しています。
さて、白内障の進行具合や、状態、手術をするかなど、
いろいろ先生には相談したいことが山盛り。

ちょっとどきどきです。

トラブル続きの外来診察、とでも言うのでしょうか。
先日の外来は、

・そもそも調子がよくなかったり
・車の鍵を見失って途方にくれたり
・銀行であやうく診察代のためのお金を下ろしそびれそうになったり
・主治医の先生が、命の次に大事な免疫抑制剤を処方箋に入れ忘れて薬局で大騒ぎしたり

とちょっとばかし、さんざんな目に。

病院でおこなった、呼吸機能検査でも、
ちょっとしたことがありました。

もともと、GVHDによるBO（閉塞性細気管支炎）により
呼吸機能が普通より落ちている、わたくしcrambon。
このところ、感染によりちょっとそのBOがひどくなっているのでは？
ということで設定された呼吸機能検査、でした。

検査担当の方は、
管をくわえさせて、思いっきり吸って吐いて、とか指示をするんだけど
なんだか結構、容赦がない。

「もっと呼吸、いけないんですか？」

くらいのことを言ってくる。

こちらは、もともと呼吸が浅くなっていて、深くすると絶対にせきこんで
しまうので、あまり無理はしたくない。

それでも

「もう２，３回いけますかねー」

とか言ってくるので、さすがに

「咳が絶対出てしまうので、あんまり何回もできないですよ」

と主張してみた。

カルテに、自分の状況がちゃんと書いてあるのかな？
通常の人とおんなじとか思ってない？

なんて思ったのだけど。

まあそれはいいとして、
こんな結果用紙が、主治医の先生のところでは印刷されてました。

見せてもらうと・・・・



せ、精一杯の結果って・・・・
それは、こっちのセリフだーーー



がんがん無理をさせたあんたに言われたくないよ
って思わず心の中でつぶやいたさ、ぷん。 (*`Д')

ちなみに結果は、



赤の斜線が、呼吸機能の正常、許容範囲。
そして、以前は赤丸くらいだったのが、今回、黒丸に。
普通のひとの、７割程度ってこと。
うーん、どうりで呼吸がつらいわけです。

もともとは、4月末にウィルス感染をして、ステロイドの増量でなんとか抑えてきた
GVHD、BOが、やはりココに来てかなりな活性化を見せてまして。

大事をとって、今日から数日の予定で、会社をお休みしています。

簡単に、薬の現状報告。

・プレドニン　20mg/日
・ネオーラル　100mg/日
そのほか、COPDの人と同じ、呼吸をラクにするための吸入（吸い込む形）のもの２種
免疫抑制剤の副作用対策に１０種類くらい

といったメンバーと毎日おつきあいをしています。

やれやれ、ですな。
気が滅入りそうな、こんなときこそ、鈍感力、かな。
昨日は、明るくなれそうな、フューチャリスト宣言、を買ってきたから早速読もうっと。

すみません、勢いで、新しい病院についての記事続きを書くと
言ってましたが、その後、日々の仕事でくたくたになる毎日、気づけば
だいぶ日がたってしまいました。

というわけで、今回は、その２は、なしで、ということでご勘弁を。

いやーそれでも、今週も外来通院を予定していますし、
書ければ少しずつ書きたい話はあるのですが。

仕事をしている部署が、一年で一番忙しく大変な時期なので、
そこの一員として働いている自分もなかなか気持ちに余裕も持てないもので・・・
連休で充電したら、もう少し書けるかなー？なんて思っています。

しばし、ブログはひと休み。
（リアル世界では、お休みどころか、昼間はフル回転です！！）

４月から、信頼する主治医のO先生が東大病院から自治医大医療センターに
異動になるということで、自分も通院する病院を変えることにしました。

そのための紹介状など必要な書類は、一式、O先生がとどこおりなく準備して
くれたので、あとは自分は、病院に行くだけです。

とはいえ、大宮にある病院なので、そこまでどうやって行くか、
病院はどんな感じなのか、など、初めてでなんだか緊張していたことも確か。

昨日、行って来ましたが、その顛末記を。

大宮は遠いのかなーと思っていましたが、
もともとその自治医大病院から東大病院に転院してきたうっちーさんから
「大泉インターから外環でくるなら、終点までくればいいからあっという間ですよ！」
と聞いていたので、車でいくことにしました。

平日昼間の外環自動車道は、とっても空いていました。カイテキー。
ふだん、東大に行くときには、渋滞とは言わなくともつながった車の列につらなって
1時間半くらいをかけて都心までいくもんですから、
それはそれはもうラクで。
東北自動車道かと思った。

と、すいすい走ってあっというまに大宮まで来たのはいいけれど、どこで降りるの？？
が分からなくなってしまい・・・

ウェブのルート検索結果をプリントアウトしたり、PSPのマップラスという簡易カーナビを
使っていたのですが、それらが、走りながらだと全然見れない！！

よく分かんないから、「ええい、ここで降りちゃえ！！」

と降り立った場所は、大宮駅とさいたまスーパーアリーナの脇でした。
「あれ？こんなところに降りるはずじゃない・・・」

とそこから軽くパニックになり、
あんまり精度のよくなPSPカーナビのせいで、何度も同じところを回ってしまう始末。

ああー１２時までに来て採血してって言われているのに間に合わない！！

と気ばかりあせるものの、らちがあかず。
もう勘で適当にあっちだと思う方向に走ることにしました。

と、そのときPSPが、思い出したように、

「ポーン。目的地周辺です。案内を終了します」

だって。

いつの間にか、着いてしまったらしい。
結構、野生の勘でなんとかなってしまった。

ほっとしたのもつかの間、
新しい病院には新しいルールがある！緊張は解けない！！

つづきはあとで！！