2006年03月10日

家族が白血病になったら・・・・どうしますか?5

ちょっと重いタイトルですみません。

このところ、更新が滞ってしまいました。
なにせ、何人かの友人にメールを送ったのですが、ことごとくノーレス。
「みんな、おまえみたいにヒマじゃないんだよ!」って言い聞かせながら
イジケテました。

という冗談はさておいて・・・

Google アラート で「白血病」をキーワードに指定しています。
1日1回、このワードにひっかかるニュースをピックアップして
まとめてメールを送ってくれます。

そこで知ったのが、


家族が白血病になったら… ドナーの不安に答える冊子

という記事。もともと朝日の紙面で読んでいたのですが。
たしかに、造血幹細胞移植にさいしては、患者のほうにばかり
周りの意識や気遣いが集中して、血縁ドナーの家族には
じゅうぶんなケアがされないということもあると思います。
そのあたり、不安を減らすためにということで作られた
小冊子ということで、さっそくキリンビール(株)医薬カンパニー
のwebサイトでpdfファイルをダウンロードして印刷して
最初から最後まで、読んでみました。


造血幹細胞移植の基本的な方法から、ドナーにかかる負担に
ついて、そしてドナーになった人たちの多くの声が反映されて
いて、読みやすく理解しやすいよい内容のものでした。
移植のケースについてもごく最近のものが多く取り上げられて
いて、現在の移植の状況を適切に反映しているものだと思います。
造血幹細胞移植にかかわる可能性のある患者さん、そのご家族
にとって、ぜひ読んでいただきたい内容です。

もひとつ、Google アラートで知ったニュース。

米ブリストル・マイヤーズ、白血病治療薬「ダサチニブ」の承認をFDAに申請

私が使った抗がん剤がグリベック(イマニチブ)でしたから、名前から
察するに慢性骨髄性白血病に用いられる?と思ったらやっぱりそうでした。
しかも優先審査、迅速審査っていうことで期待大。日本での対応も同様を望みます。
フィラデルフィア染色体に作用する薬であるようなので、やはりグリベック
に近い、関連する治療薬ではないかと思いますが。詳しいことは分かりませんが、
なんにしろ、医薬が日々どんどん発展しているのは確かなことだと感じます。



余談ですが・・・・
Googleについては、バカ売れしてる梅田望夫さんの
ウェブ進化論 本当の大変化はこれから始まる
にて未来を切り開く最先端企業のように絶賛されていますが、
個人的には世の中はITの最先端技術だけで劇的に変わるものでもないし
実際Googleが目指す方向には危うい部分もあって、
「Googleはいろんな意味ですごい企業だけど、ちょっとまだ距離を置いて
接するべきかな?」というのが自分の感覚です。


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この記事へのコメント
crambonさん、お元気そうでなによりです。

この冊子は、先月、日本造血幹細胞移植学会に参加の際に
頂きました。とても分りやすく説明されていますよね。

夫が、職場の献血でドナー登録をすると言いまして、
今、この冊子を読み返しているところです。

私が病気になり少しでも多くの患者さんを助けたいと
感じたようです。


Posted by ニモ at 2006年03月12日 22:21
5
>ニモさん、こんにちは。
学会などにも参加されているのですね!驚きました。
旦那様がドナー登録とのこと、病気について理解を深めて
そのうえで自らドナー登録をする方が少しでも増えてくださることは、
とてもありがたいことですね。感謝、感謝、の気持ちです。
Posted by crambon at 2006年03月13日 13:27
はじめまして。
今年のはじめに主人が慢性骨髄性白血病だとわかり、色々情報を検索しているうちにこちらのHPにたどり着きました。

冊子の内容も読んで、確かに本人の辛さが前面に出てしまうため家族の気持ちの負担についてはなかなか語られないかなと思いました。

今は我が家も少し落ち着きましたがやはり最初は主人の気持ちが荒れているのがすごくわかり、だからといって私も誰に相談できるわけでもなく辛い日々を過ごしました。
少し前だったらとにかく移植だったわけですからグリベックを飲んで安定しているというのは嬉しいことです。
↑にも書かれているように新しい薬がでることで少しでも同じ病気の方が元気に暮らせたらいいなって思います。

ちなみにまだ小さな子がいるのでドナー登録はしていませんが、献血はせっせと通っています。少しでも病気の方の役に立てればよいなと思っています。
Posted by はづ at 2006年04月07日 21:12
5
>はづさん、はじめまして。
書き込みをいただきましてありがとうございます。
旦那様がCMLで治療をしているとのこと、今年に入ってから
ご本人もご家族も大変だったことと思います。
私はグリベックも服用しましたし、移植も実施しその後のGVHDも経験
していますので、ひとつの治療ケースとして、参考になれば幸いです。
治療が少しずつでも前進するように、願っております。
また献血をしてくださっているとのこと、本当に輸血には助けられたので
感謝の気持ちでいっぱいです。
Posted by crambon at 2006年04月09日 23:27
 グリベックが出てから5年位らしいですが、移植をしなくても、飲んでる患者さんの、90%位は存命されているみたいです。この上、グリベックが万が一効かなくなった患者さんにも薬が出てくる、らしいですから、慢性骨髄性白血病は高いけど、薬を飲んでいれば、生きていられる疾患なんですね!今夜、本田美奈子さんのTVを観て泣きました。急性骨髄性白血病は治らないタイプも依然多いのですね。早く、治療法が見つかる様に祈っています。死には直結しないけど、神経や筋肉がやられていくのが最近良く解るようになってきた物より。
Posted by 名無しの、ごんの介兵衛 at 2006年07月26日 23:58
5
>名無しの、ごんの介兵衛 さん
私も、最新の「がんサポート」という雑誌で報告を見ました。
どうやら、長く飲めば飲むほどいい成績が出るという、
普通の抗がん剤とまったく反対の効果が報告されているようですね。
さらに次のもっと効果の高い薬の開発も進んでいるとかで、
嬉しい限りです。
Posted by crambon at 2006年07月29日 14:18