〜血液疾患患者に117の質問〜
■プロフィール編■
001 HNは？
[A] crambon クラムボン
（由来はトップ左のプロフィールを見てね）
002 性別は？
[A] 男
（染色体はドナーが妹であるため、女性になってるはず）
003 生息地はどこですか？(市町村ぐらいまで）
[A] 東京都練馬区
004 原産地はどこですか？
[A] 岩手県盛岡市
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005 生年月日は？(×代も可)
[A] もうすぐ３０歳
006 星座は？
[A] うお座
007 血液型は？
[A] A型 （移植しても変わってません）
008 身長は？
[A] １７１cm
009 体重は？
[A] ６０kg
010 職業は？
[A] 会社員
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011 未婚or既婚？あるいは事実婚？
[A] 既婚
012 子供はいますか？
[A] はい。もうすぐ３歳の娘がひとり。
■血液疾患のプロフィール編■
013 血液疾患の一般病名は？ (急性骨髄性白血病、慢性骨髄性白血病、再生不良性貧血など)
[A] 慢性骨髄性白血病（CML）
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014 確定診断後の詳細な分類は？(AMLやMDSならFAB分類などを)
[A] どう答えればいいのでしょう？発見時、すでに急性転化期。
015 病気を発見したきっかけは？(検診or自覚症状)
[A] 足が異常にふくれ、近所の大学病院の整形外科にかかって
そこで採血したこと。
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016 精査のきっかけになったときの血液検査の数値を覚えていますか？ (もし覚えていたらその数値の一部でも)
[A] 覚えてないですが、お医者さんの表情がかなり切迫してました。
017 病気が見つかる前に何か自覚症状はありましたか？
[A] 発覚（2004.1）の数ヶ月前から体重減少 → 発覚前半月ほど
足の痛み、むくみ
018 過去に成人病やがん検診は受けたことありますか？そのときに何か指摘されていませんでしたか？
[A] ない、と思う。
■告知編■
019 発病は何歳のときですか？
[A] ２７歳９ヶ月
020 病名告知はすぐにありましたか？
[A] 白血病とは、すぐに言われました。
021 告知された時の心境は？「もうダメだ」と思いましたか？それとも「自分は死なない」と思いましたか？
[A] いますぐには「死ねない」と思いました。
022 セカンドオピニオンはとりましたか？それはどの段階ですか？(告知直後、治療前、移植前など)
[A] いえ。ただ自分の判断で病院を転院しようと思い、手を尽くしました。
023 告知後や治療途中にカウンセリングや心療内科や精神科を受診しましたか？
[A] 無菌室のなかでは、心療内科の先生がついてくれました。
024 あなたのキーパーソン（心の支え）は？
[A] 妻と、娘。
■外来治療編■
025 入院治療を受けた病院でそのまま外来を受けていますか？
[A] はい。
026 現在どんな治療をしていますか？(治療後の経過観察、薬物療法、化学療法、分子標的療法など)
[A] 移植後の免疫抑制剤を服用しながら、薬量の減量に取り組み中。
（GVHDのため）
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027 外来の間隔は？毎週、毎月？
[A] 血液内科は２週間に１度。眼科は数ヶ月に１度。
028 待ち時間はどのくらい待ちますか？
[A] 採血後、だいたい１時間〜２時間。
029 外来の医療費はいくらくらいですか？(薬代も含む)
[A] １回当たり、自己負担合計が３万円前後。
030 外来は血液内科だけですか？それともGVHDはそれぞれ別の科ですか？
[A] それぞれ別です。眼科にもかかってます。
031 外来のマルクに不安はないですか？
[A] それほどないです。怖いけど何度も実施して慣れたので。
032 ぶっちゃけ外来担当医の評価は？(5段階評価、コメント、どちらでも可)
[A] 微妙。というか、先生の口癖が「びみょう」。
微妙すぎてなにも解決しないﾖ！
■入院治療編 その1■
(患者さんすべてに。未入院の方は病院編にご回答ください)
033 入院目的は(初発治療、再発治療、精査など)
[A] 化学療法、造血幹細胞移植、GVHDのBOOP治療、と３度。
034 カテーテルは入れましたか？それはどんなタイプですか？
[A] はい。胸から挿して心臓近くの太い血管から注入するもの。
CVと呼んでましたが。
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035 どんな治療のために入院していますか？(経過観察、薬物療法、化学療法、分子標的療法、造血幹細胞移植、合併症治療)
[A] 造血幹細胞移植
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036 その治療法に決めた理由は何ですか？
[A] それしか選択肢がなかったのです。
037 現在の治療は病気に対して効果を発揮していますか？
[A] はい。
038 治療に使用した薬品名をいくつくらい覚えていますか？
[A] だいたい。３０前後あると思いますが。
039 これまでトータルの入院(治療)期間は？(現在入院中の方、退院されている方に)
[A] 約７ヶ月。
040 治療を受けきた病院は複数ですか？それともひとつですか？
[A] 最初に発覚した病院をのぞくと、ひとつです。
041 概算でこれまでにかかった治療費は？
[A] トータルでは１１００万円を超えていると思います。
（そのうち自己負担はわずかですが）
042 いちばん辛かった治療や副作用は？(免疫抑制療法、化学療法、造血幹細胞移植)
[A] 造血幹細胞移植の無菌室でいくつか。
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043 再発の不安はありますか？
[A] ないと言えばうそになりますが、ないと信じてます。
044 寛解で再発して移植といわれたらどうしますか？(移植の患者さん以外)
[A] パス
■治療編 その2■(移植を受けた方に質問します)
045 移植から何日、何ヶ月、何年経過しましたか？
[A] １年７ヶ月あまり。
046 移植の方法は？(ミニ移植、フルドーズの前処置を行うコンベンショナルな方法)
[A] たぶん、普通の・・・ただし、HLAは２座不一致のミスマッチ移植。
047 前処置は？(抗ガン剤＋放射線、抗ガン剤のみ。使用した薬品名など)
[A] 抗がん剤＋放射線。
048 幹細胞のソースは？(骨髄、末梢血幹細胞、臍帯血)
[A] 末梢血幹細胞。
（ドナーの妹が１週間ほど入院して幹細胞を提供してくれました）
049 ドナーさんは血縁それとも非血縁？
[A] 血縁。妹から。
050 ドナー候補は何人いましたか？
[A] 母も候補だった。
またバンクでは、かなりHLA一致のドナーさんがいたらしい。
051 移植を決めてからどのくらいの期間で移植できましたか？(病院都合やバンクコーディネート都合)
[A] ２、３ヶ月程度。病院都合などはありませんでした。
052 Day0(移植日)の何日前に入院しましたか？
[A] ２０日程度。
053 移植前検査でしんどいものはありましたか？
[A] 肛門科でぢがあるかどうかを調べたこと。痛かった・・・・
054 無菌室には何日いましたか？
[A] ３週間程度。
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055 生着まで何日かかりましたか？
[A] おなじく３週間程度。
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056 輸血は何回しましたか？
[A] ３、４回程度。
057 無菌管理は厳しかったですか？
[A] もちろん。
058 生着まで何を考えていましたか？
[A] まだかなまだかなー♪と歌っていた。
（かなり精神的には追い詰められてましたが・・・）
059 移植中に感染や発熱、何らかの痛みなど、辛い合併症を併発しませんでしたか？
[A] 致命的な感染はありませんでしたが、発熱、痛みはしょっちゅう。
下痢が原因のお尻の痛みがつらくて、モルヒネを使用。
060 移植に踏み切った理由は？
[A] それしか方法がなかったから。
061 移植後の経過はいかがですか？(輸血の有無やGVHDといった合併症などに関して)
[A] 急性GVHDはでなかったものの、慢性GVHDでBOOP（いわゆる肺炎）
を発症しました。
062 仕事や家事、学業は発病前と同じようにできますか？また、同じようにできるようになったのは、移植後どのくらいたってからですか？
[A] まだ仕事復帰ができていません。
063 移植してホントによかったと思いますか？
[A] 思います。いま生きていられるから。
064 移植後に予防接種をしたことがありますか？
[A] ないです。現状ではありえないです。
065 造血幹細胞を提供してくれたドナーさんに何か一言(血縁、非血縁問わず)
[A] 妹弟がいてくれて本当に良かった。ありがとう！しかないです。
066 今後、もし再発したら、どういう治療法を選択をしますか？
[A] まずはDLI（ドナーリンパ球輸注法）だと思いますが、考えたくないです。
■病院編■
067 治療した病院を選んだ理由は？
[A] 無菌病棟の設備が整っていると判断したから。
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068 転院はしましたか？
[A] はい。
069 選んだ病院の良いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点を)
[A] きちんと説明してくれた。設備も便利できれいだった。
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070 選んだ病院の悪いところ(スタッフ、入院環境、治療などから特に気になった点を)
[A] 病院全体としてはない。
一度研修医の対応で不愉快な思いをしたことが・・・
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■入院編■
071 入院中担当になった医師とは上手にコミュニケーションできましたか？
[A] はい。
072 入院中楽しかったことは？
[A] 家族の来訪。
073 入院中つらかったことは？
[A] 無菌室での密閉された空間での生活。
074 入院中に感じた病院の雰囲気は？(明るい暗い、トイレが遠い(笑)など第一印象を)
[A] 昔と違って、意外とあかるくきれい。
075 ルームメイトはどうでしたか？
[A] 年齢も近く、いろんな話をして今でも近況報告をする同士となりました。
076 正直な話、ムカつくヤツとかいませんでした？
[A] 夜中におせんべ食べるなど、ちょっと困った人もいました。
077 院内のスタッフで素敵な人いました？
[A] みなさんしっかりしていて素敵でした。
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078 院内食で美味しかったおかず(メニュー)は？
[A] うーん・・・覚えていない。
079 院内食でまずいおかずは(メニュー)は？
[A] うどん系。最初はOKだったけど後でNGになってしまいました。
080 低菌管理中や無菌室で出た病院食で美味しいおかず(メニューでも)は？
[A] ・・・・ない・・かも。
081 入院する時のおすすめグッズってあります？
[A] DVDが見れるパソコン。
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082 退院したらまず何を食べたいと思いましたか？
[A] 退院したとき、食欲減退でそれどころではなかったです。
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■検査編■
083 初めての骨髄せんし(以下、マルク)は覚えていますか？
[A] 忘れません！
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084 マルクはこれまでに何回しましたか？
[A] ２０回くらいしてるのでは？
085 マルクはどこからですか？
[A] 基本は胸。最近の外来では腰から。
086 マルクの痛みを表現すると？
[A] 針が骨を貫通するのではないか？？という心理的恐怖。
骨髄液を抜くときの痛みは、堪えられる。
087 マルクの検査結果について、医師の説明はていねいですか？
[A] それほどでも。
でも最も精度の高い検査についてポイントを押さえているので
問題なしと思う。
088 マルク担当の医師を指名したことはありますか？
[A] ないです。
089 マルク以外にしんどかった検査はありますか？
[A] BOOPのときの呼吸機能検査。
「はい吸って、はいてー」と言われても、息ができないんだから！
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090 看護師さんの採血は上手でしたか？
[A] すべて研修医でした。血管が太いのでミスする人はほとんどいません。
■身上調査編■
091 血縁関係に血液疾患の方はいますか？
[A] 知る範囲では、NO。
092 簡易保険、入院特約つきの生命保険、がん保険には入ってましたか？
[A] はい。
093 特定疾患はすんなりと認められましたか？(再生不良性貧血の患者さんに)
[A] パス。
■嗜好品編■
094 好きな食べ物は？
[A] なんでも食べます。丼モノは好物。
095 好きな飲み物は？
[A] なんでも飲みます。
096 嫌いな食べ物は？
[A] 酢のもの系。
097 嫌いな飲み物は？
[A] 特になし。
098 タバコは吸っていますか？
[A] ３年前にやめました。
099 お酒は飲みますか？
[A] はい。
100 普段、水分は多く摂るほうですか？
[A] はい。
101 小食or大食？
[A] 大食の部類に入ります。
102 治療後に嗜好に変化が出ましたか？
[A] はい。甘いもの、コーヒーが好きになりました。
103 何か健康食品を使ったことはありますか？
[A] いいえ。主治医には、使わないようアドバイスを受けました。
104 血液疾患になってやめたことってありますか？
[A] 特にないと思います。
105 血液疾患になって始めたことってありますか？
[A] このブログ。
■その他■
106 がんになって得たことってあります？
[A] ひとの痛みをわかろうとする姿勢が以前よりは持てるようになったのでは？
107 がんになって特に辛かったことは？
[A] 入院中、娘に会えなかったこと。
自分が病気になったことで自分も家族も人生の予定が狂ってしまったこと。
108 発病直後に限らず、自分の血液疾患ついて詳しく調べましたか？
[A] ある程度は調べましたが、ある程度の知識をつけたらそれ以上は
調べないことにしました。
109 5年生存率ってどう思いますか？
[A] 医者の立場から、医学的には意味のある数字ですが、
患者にとってはおおきな意味をもつものではないのかも。
これについては、いずれブログに書く予定です。
110 食生活orストレス、自分ではどっちが病気の原因だと思いますか？
[A] 圧倒的にストレスだと思っています。
111 「患者の会」みたいなのに入会してますか？
[A] していません。今のところ。
112 今後、最悪のケースを迎えた場合、ホスピス行きますか？それとも最後まで戦いますか？
[A] あきらめない。ぜったい。
113 自分は血液疾患とは無縁だと思ってましたか？
[A] はい。
114 一応これ記入した年月日を書いておいてください
[A] ２００６年１月１０日
115 自分に向けて一言お願いします
[A] 今年こそ社会復帰、を目指す心意気は大事だけど、
決してあせらず、あわてず、感謝の気持ちを忘れずに。
116 自分以外の血液疾患の癌患者さんに向けて一言お願いします
[A] 希望はかならずあります。それを信じて、ともに闘いましょう！！
117 117の質問に答えてみた感想は？（疲れた以外で）
[A] 血液疾患の方々の状況をあぶりだすのに、よく練られたいい質問が
ならんでいるな〜、と。
質問提供：癌々行こうぜ
http://www.geocities.jp/armisael95/
ここまで読んでくださった方（何人いるかわからないけど）、
おつかれさまでした！
答えるほうも疲れましたが、読むほうも疲れたことでしょう。
ふーおしまい。
