crambonの白血病闘病記

プレドニン17.5mgで興奮状態により、先週は怒涛の1日2投稿、3投稿
までありましたが、状態の改善により15mgと少し落ち着いてきて、
ふうっとひといきついたところです。

ブログのタイトルからはかけ離れた話題もかなりちりばめていますが、
基本は、自分が白血病になってしまってその治療経過や経験などを
公開して、患者さんやそのご家族の少しでも参考になれば、ということ
で続けています。

その意味で、関連するwebサイトというのが他にもたくさんあるのですが、
最近リンクを貼っていただいたサイトを簡単に紹介します。



「☆ShinのCampath☆」
2002年9月急性リンパ性白血病を発病HLA（白血球の型）２座違いの
お姉さんをドナーとして試験的ミスマッチ移植「Campath-1H」に挑んだ
Shinさんと、末梢血幹細胞ドナーMilkyさんのホームページです。
ご自身の経験・体験だけでなく、白血病に関する説明や用語集も
わかりやすくとても充実しています。ドナー、見守る家族としてのお話も
あるので、患者さんだけでなく、患者のご家族の方にもおすすめです。


。

「闘病体験談(闘病記)集合サイト」
いろんなサイトを見ているうちにたどり着いた闘病記のリンクサイトです。
趣旨は、
「突然の病気宣告。心配で誰に相談したらいいのか？そんな時とっても
参考になったのが、同じ病気体験者のさまざまな体験談でした。ここに
そんな貴重な体験をまとめみんなで共有できればいいなとこのBlogを
始めました。」
とのことです。思わず、リンクをお願いします！とメールして、快諾して
いただきました。
・・・考えてみれば、闘病ったって、自分は白血病や血液の病気しか
頭になかったけど、内科でも外科でも病気は数え切れないほどあるん
ですから、闘病記もいろんなものがあるんですよね〜。




ところで！
このサイトにリンクを貼るのは、どなたでも全然オッケーです。
ブログなら、トラックバックでも。
しばらく見ているかたはご存知のように、基本は自分が病気になって
体験したことの記録ですが、GVHD後の自宅療養になってからは、日々の
日記ですとか、そのとき考えたこと感じたことを思いつくままに書いて
きていますから、もしリンクを貼ろうかな？っていうかたがいらっしゃったら
とってもwelcomeです。
リンクの力というかすごさって、頭ではわかっていたつもりだけど、やってみて
実感して初めて理解した気がします。
だって、自分のお気に入りの本を書いた人のブログにトラックバックしたら、
コメントとかメールが貰えたんですよ！昔なら信じられん。


このブログはいつまで続くんだろうってことを考えると、それは自分が
「闘病」しなくなったときかなー。それっていつだろうっていうと、区切り
として再発の恐れがほぼなくなる、移植後５年かな？
そんな先のことまで考えられませんが、きっちり健康も仕事もできる
ように元気なって、ブログもそこまで続けばいいな、と漠然と考えて
います。
自分では情報発信をしているつもりが、体調を崩したときなど、励まして
もらったりして、なんとも始めた当初とは違う効果、作用を自分にもたらして
いる気もします。

ま、いずれにしてもマイペースでできるところまでやってきますので、
読んでくださる方は、どうぞよろしくお願いします。ぺこり。