2005年05月07日

近況報告です。

このサイトですが、最近ちゃんとしたアクセス解析というのができるようになって、
それで見てみると、毎日だいたい７０人〜９０人くらいの人がトップページに
アクセスしてくれているみたいです。なんか最近は更新がマメでなくて、ちょっと
申し訳ないですが・・・嬉しいです。ありがとうございます。

 

で、そのうち２０人くらいはブックマークに入れてくれているみたいなので、そう
いう意味ではきっと自分のことを知っている人＆以前訪問してお気に入り登録して
くれた人がそれだけいるということなのでしょう。

 

家族、親戚、友人と電話で話をしたりすると、「ホームページ見てるよ！」なんて
言われてちょっと恥ずかしかったり、プチ・プレッシャーだったり。
あるいは、入院中はよく携帯メールをくれた人がここんとこさっぱりなのはこのサイト
をたまに見てくれていて、安心してくれているからなのか？

 

せっかく見てくれている人がいらっしゃるということで、ちょこちょこと自分の
現在進行形の病状報告もしてみます。

 

 

 

昨日、３週間ぶりの外来で血液内科の主治医の先生に診てもらいましたが、
採血結果OK、肺のレントゲンOK、皮膚も見る限りではOK、ということで順調に回復
の道のりをたどっています。

 

飲んでいる免疫抑制剤という薬についてですが、ベースとなるネオーラル100mg/日
は変わらず、それに加えてGVHD後に始めたステロイドのプレドニンは、12.5mg/日
から10mg/日へと今日から減量になりました。
プレドニンはたしか30mgくらいからスタートしたので、がんばってここまで減らして
来たなあという感じ。でもちょっとでも減らすと咳が出たりするんですよね。
今日も、昼からちょっと咳が出たりして。これが数日で収まってくれれば、あとは
次の減量へと移れるわけです。早くゼロにしたい。でもけっこうこの10mg/日くらい
がうまくいくかどうかの分かれ目というか、勝負どころだそうで。ちょっとドキドキ。

 

目のほうは、以前ほど乾いたりごろごろしたりしばしばしたりする程度は悪くないの
ですが、春になってお天気がよく日差しが照ったりすると、目を大きく開けてられない
くらいまぶしかったりします。なんかやっぱり弱っちゃってるのかなぁ？という
感じです。来週、１ヵ月半ぶりに診察してもらうので、よく訊いてみます。

 

なんといっても、食欲はむちゃくちゃしっかりしていて、たいした運動もしていない
のに、夕飯ではおかわりを毎回のようにしてます。しかも夕食は６時きっかり。
さすがに以前のように甘いものをたくさん食べるのは控えてますが、おかげで体重も
しっかりと60kg付近まで戻ってきました。薬がなくなれば、早くしっかりとした筋肉
を復活させたいですね。

 

以上、現状はこんなかんじ、の報告でした。ここはどーなのよ？みたいな質問や疑問
がもしありましたら、コメントでも掲示板でもどんどん書いてください。
反応があると嬉しいものです。ではまた！


Posted by crambon at 15:43 │Comments(10) │TrackBack(0) │自宅療養 
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この記事へのコメント
順調に一歩前進ですね(^-^)v
Posted by Ｋ at 2005年05月10日 07:35
Kさん、ありがとうございます。
それから1週間たちましたが、今まで以上にプレドニン減らしたあとの調子はいいです。このままトントンッと減量できればいいですね〜。
Posted by crambon at 2005年05月14日 07:58
rambonさん、初めまして今年３４歳になる主婦のtontonです。
何度かこちらのサイトを訪れておりましたが、書き込みをするのは今回が初めてですので、正確に状況をお伝えできますかどうか分かりませんか、これからどうぞ宜しくお願いします。。
始めにこちらにお邪魔しましたのは、お薬の＜グリベック＞を検索し調べていた時です。私は今年の３月に大阪の府立病院で血液検査をした際、血小板の数値が随分と高いという事から、血液内科のある市大病院を紹介され３月末頃に初めて外来診察を受け、その１週間後には「本能性血小板増多症」だと診断されました。只その時は、「念のため。。」という事でまた1週間後に＜骨髄検査＞をすると言われ、全く未知な病名と未知な検査に怯えながら自宅へ帰りました。
Posted by tonton at 2005年05月24日 17:56
続きです・・そして4/7に＜骨髄検査＞（私は腰からしました。。）を受けたのです。書き忘れていましたが、その間血小板が多いという事で血栓ができやすくなるので、＜バファリン＞＜胃薬＞を処方され飲んでいました。そして１週間後に診察へ行きましたら、特に検査の結果診断に変化も無い様な感じで、＜血小板増多症＞の患者という前提のお話と、私の動悸息切れが心身性からきてるのかもしれないので、安定剤をもらいその後所用の後夜に帰宅しました。帰宅後すぐに電話がなり担当医の先生からで、「骨髄検査の結果が全てでました。今後の治療法のお話とそれに伴いお薬が変わりますので、ご主人も一緒にお話を聞きに来てください。」という事でした。木曜日担当の先生なので、一番早い１週間後の木曜日に主人と一緒に行きました。
Posted by tonton at 2005年05月24日 18:00
すみません。続きです。。先生のお話は、「万が一という確立から別の検査も行いましたら、染色体異常（フィラデルフィア染色体）が見つかりました。。ごく稀なケースで白血球は通常数値です。今増殖してるのは血小板だけなんです。」と。「只、このまま分からず放置していれば５年以内に慢性骨髄性白血病になってたでしょう。。（省略）。。治療法としましては、現在慢性骨髄性白血病に対して特効薬とも言われてる＜グリベック＞というお薬が日本に２年前に入ってきており、そのお薬が今ある40％の悪性細胞を抹消してくれるであろう。。という治療なんです。」（。。省略）そのお薬の値段、もちろん副作用や始め貧血になる。。など、色々ほんとに一生懸命説明して頂きました。でも、私はその時、頭の中がパニックになり詳しい事は何も思い出せず、殆ど後から主人に聞きました。。。
Posted by tonton at 2005年05月24日 18:01
最後の続きです。。crambonさんも私と同じ家族３人で生活してらっしゃると言う事で（私には３歳の息子がいます。）とても身近に感じ、心の内を少しでも聞いて頂けるのでは。。という思いで何度もコメントをしたかったのですが、心が乱れてるせいでしょうか。。？書こうとすると色々な気持ちがバラバラに出てきてしまって、何を質問したいのかも分からなくなって、書くのを止めていたんです。。でも、自分が前向きになる為にも、 crambon さんや他の色々な病気をお持ちの皆さんに、私の羞恥心を除外した心の内をお読み頂いて、少しでも分からない事の情報や、ご指導を頂けたら。。と思い、書き込みをさせて頂きました。。。とても長々と本当に、すみませんでした。今度は、ご質問したかった事を自分でしっかりまとめて、コメントさせて頂きたいと思います。。これから、この怖がりで不安だらけのtontonをどうぞ宜しくお願いします。。m(__)m
Posted by tonton at 2005年05月24日 18:03
tontonさん、はじめまして。
いろいろなことを考えたり悩んだりされたことと思いますが、
詳しく状況をお伝えいただきまして、ありがとうございます。

医学的なことは私は知識がないのですが、フィラデルフィア染色体
ということであれば、確かにグリベック服用というのが、今のところ
ひとつのおおきな選択肢なのだと思います。

同じような原因を持つ患者の立場としてちょっとだけ偉そうなことを
言うことができるとすれば、グリベックを飲んで元気になりつつある
患者がひとりここにいるので、それをちょっとばかしの励みにしていた
だければ、ということ。それから、ご家族３人と私と一緒ですが、きっと
家族の皆さんの存在が、とても大きな力になると思います。

少しずつでも、元気になっていく過程をこのHPで展開していきたいと
思いますので、またぜひ遊びに来てください。
こちらこそよろしくお願いいたします。
Posted by crambon at 2005年05月26日 23:55
crambonさん、早速お返事頂いてとても感動しております!!＾＾お忙しい中、本当にありがとうございました★m(__)m
crambonさんのおっしゃる通り、私にはこれからもずっと一緒に居たいと思える＜家族＞がいます★沢山の心配や、金銭面での苦労を掛けてしまうと思い、その＜家族＞（主人・・）にも泣きついていいものかと迷ったりしていました。・・でも今は、頼っていい人であり、私の持ち合わせてる殆どの気持ちを理解しようとしてくれてる事がとても良く分かるので、元気（体も心も）を取り戻せるまでは、遠慮せず甘えさせてもらおうと思ってます＾＾
Posted by tonton at 2005年05月27日 23:22
いつも長くてすみません。。続きです。。6/9〜＜グリベック＞開始となりますので、また新たな不安が出てくる事と思いますが、それもcrambonさんに報告させて頂くことで自分でも冷静になれればと願っております。また、crambonさんの体験談も色々と参考にさせて頂きたいと思っておりますので、お時間・お体の調子が宜しい時に、お返事頂ければ幸いと思います。。m(__)m
Posted by tonton at 2005年05月27日 23:22
tontonさん、こんばんは。
ふたたび丁寧に書いてくださり、ありがとうございます。

私がグリベックを服用していたのは、２ヶ月足らずに過ぎないので
（でもその分1回の量は多かったですが）これからのtontonさんに
どれだけ参考になるか分からないですが、もし何か不明な点とか
訊きたい点とかあれば遠慮なく書いてください。

できる限りの力になれれば、と思っています。
ご家族も応援してくださっていると思います、前向きな気持ちになって
病気をやっつけましょう！
Posted by crambon at 2005年05月30日 00:27
 
 
 
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