crambonの白血病闘病記

まず、毎朝の儀式なんですが、朝食後に薬を飲まなくてはなりません。基本的に
とても大事なのは免疫抑制剤のプレドニンとネオーラルなのですが、それを
飲むことによる副作用的な部分を補うために、いろんな薬を併せて飲まなくては
なりません。それで、朝の飲み薬が７，８種類・・・・もちろんいつかはこの
薬がなくなるとの見通しですので、我慢して飲んでます。

免疫抑制剤は減らしていくと、再びGVHDを起こしてしまう可能性がありますが、
それを避けるためにも、現在はとてもとても慎重に減量しています。プレドニン
って薬はとっても小さな粒で5mgなんですが、毎朝飲む量を１錠減らすところを
その半分の2.5mgだけ減らすような感じです。そうすると、小さくて自分では
１錠を半分に割ることが難しいので、薬局で半分にしたプレドニンなどを袋に
詰めてもらったりするんです。

薬を飲んだ後は、まあ普通の生活なんですが、ここで注意することがひとつ。
「人ごみを避ける」
ことです。現在免疫抑制剤、それも効果の強いステロイド剤のプレドニンを服用
しているので、他の人よりはるかに感染に弱い状況にあります。感染することに
より、下手をするとGVHDをまた起こしてしまうことなども考えられるので、
とにかく混雑しているような人ごみを避けて生活しています。
たとえば、スーパーに買い物に家族３人で車でいきますが、自分だけ駐車場で
待っているような感じ。ちょっと寂しかったりするけどね・・・
あと、外から家に帰ってきたときには毎回イソジンうがいが欠かせません。
でもこの慎重生活をしているおかげで、いまのところ熱が上がったり流行の
インフルエンザにかかったりということは避けられてきました。

あとはそれほど制限はないので、娘と散歩したり、家の中で読書したりネット
したり、そうそう、このブログをはじめたのも退院した後の１２月からでした。
今までの１年間は、本当にいろんな方に力になってもらった、だから自分の経験
をオープンにすることで逆に力になれるかな、と思ってはじめたブログ、
思いのほか多くの方から反応があって、いまや自分にとってのちょっとした
やりがいになってます。

自宅療養で少しばかり家事を手伝ったりするようになったのですが、そのうち
「パスタを作れるようになった」のはちょっとした収穫かも。といっても
「おいしい」パスタじゃなくて、「食べれる」パスタ・・・です。作るたびに
ちゃんと味見してなくて味が薄かったりトマトソースが少なすぎたり、いろいろ
難点があって、自分で満足するものを作れてないのですが・・・せっかくだから
もちっと腕をあげたいな。

しかし今の我が家に限って言えば、生活のペースを決めるのはすべて、自己主張が
強い「魔の２歳児」になりつつある娘だったりするのでした・・・