crambonの白血病闘病記

まず、一番大変だったのが、肺炎になってしまったこと。呼吸が苦しくなって、
咳が出るととまらず、横になって安静にしているしかできない。当然、歩き
回ったり飯をもりもり食べることができない。再入院が決まったのは外来に
来た日だったんですが、タクシーを降りて病院玄関から歩くことができず、
車椅子を借りて妻に押してもらって移動してました。そしてその日に入って
いた呼吸機能検査では、今思い出してみると笑っちゃうくらいぜんぜん
息を吹き込むことができなくて、文字通り「虫の息」ってやつでした。
レントゲンも肺が真っ白だったそうで、外来の先生の部屋に入るなり、
「これは入院してください」と言われてしまった。
あとで教えてもらったのですが、「器質化肺炎を伴う閉塞性気管支炎」って
いうのが症状をあらわした一番近い表現だそうです。ブープとも言って
たかな。
肺は、とてもデリケートなものだそうで、やはりGVHDの攻撃にさらされると
大変なところ。外部からの感染による肺炎ではないことが分かっていたので
入院してすぐにステロイド剤を点滴で３日間投与して、ぐっと楽になりました。
入院してしばらくは、ベッドの頭のほうにある酸素供給の機械からつながった
チューブで酸素を鼻から供給されていました。でもなんだか果たして本当に
酸素が来ているのかどうか実感できず、そのうちはずしちゃいましたけど。
同室だった方には、「入院してきたときずいぶん息が苦しそうだったね〜」
と言われたので、そのころはよっぽどげほげほ言っていたんだと思います。
３日間の点滴は効果があり、それからは飲み薬のプレドニンを毎朝飲み始め、
ネオーラル+プレドニンでリンパ球の働きを抑えて体をまもりつつ、しかし
社会復帰のために減量、という流れで来ています。

もうひとつ、なかなか苦労しているのが、目。
やはり再入院するころに特にひどくなったんですが、目がかすんで焦点が
あわなかったり、ごろごろして鈍い痛みを感じたり、朝起きたときに目やに
がすごく出たりするようになってました。ちょうど、再入院した時に眼科に
予約を取っていたんですが、そこでは「GVHDにより涙が自分で出せず、乾燥して
感染しやすかったり表面に傷がつきやすい状態」と説明されました。
そこで、３種類ある目薬を毎日６回も点眼する、というなかなか面倒くさい
毎日が始まって、今に至っています。再入院したころにくらべるとまだよいほう
なので、GVHDが収まると目もよくなってくるのかな、と期待していますが、
涙がでないドライアイ状態って言うのは、もしかしたら一生つきあっていかなく
てはいけない症状なのかもしれません。ま、元気に体を動かせればそんなに
贅沢を言ってはいけないし文句はないんだけどね、でも日によっては目が
とてもからからして痛みを感じてしまうのでねー。イヤな感じです。目薬を
常に携帯してます。

それから皮膚が赤くなったりしてかゆかったのも、きっとGVHDなんですが、
それは入院したらぱったりと消えました。ほっとしたところ。移植をすると
皮膚が黒ずんだり、ということもあるといえばある話です。私の場合、ちょっと
顔色が黒く悪くなったかな、と久しぶりに会う人には言われるかもしれませんが、
ひどく黒ずんだわけではないので、軽いほう。よかったです。

慢性GVHDは、急性GVHDに比べるとゆるやかにというか、激しく症状がでるほうでは
ないと思われているものですが、私の場合、慢性でありながら、結構激しい肺炎
でした。ま、これも個人差によるものということで。この慢性GVHDで再入院した
おかげで、薬のスケジュールが延長→社会復帰の予定もずっと延長、ということに
なってしまったのですが、悪いことだけではなくて良い（と思っている）ことも
ありました。

それは、GVL効果。GVHDを起こすことによって、もし体の中に白血病細胞が残って
いた場合に、それらをドナーのリンパ球が攻撃して病気をやっつけるという効果
です。これが効果を発揮してくれれば、今後、病気が再発する可能性をぐっと
低くすることができるのだそうです。

実際、移植後半年のマルクを入院中におこないましたが、そこでは白血病をひき
おこす異常遺伝子は発見されなかったとのこと。GVHDのおかげかどうかはわかり
ませんが、明るいニュースです。よかった〜。