あれあれ怪しくなってきた・・・慢性GVHDの兆候
移植後の免疫抑制剤、ネオーラルという飲み薬を退院後、順調に減量してきて
それがゼロになれば社会復帰もみえてくる、という先生からのお話があり、
なんとかスムーズに行けばな〜と思っていましたが、なかなかそう簡単には
いきません。少なくなればなるだけ、減らすのが難しいのだそうです。
200mgを180mgにするのと、40mgを20mgにするのでは、ぜんぜん意味が違う
のだそう。だから、ゼロに近づけば近づくほど慎重に、ということだ
そうなんです。
私の場合、最初は200mg/day以上だったネオーラルの服薬が、9月中旬に40mg/day
まで減量が進んで、あとはここからいかにゼロにするか、というところでした。
ところが、まずは9月中に皮膚が赤くなり、かゆみが出てきました。
皮膚が赤くなったりというのも、GVHDの症状なので、気をつけなくてはならない
なーと思いつつ、先生から軟膏を処方して塗ったりしていました。
ちょっとおかしいな、と思い始めたのは、
10月中旬、移植してから5ヶ月になりますけど、少し呼吸が苦しい、
咳が出るようになる。それから目が焦点が合わないときがあって、
かすむようなのが気になる。寝起きに口の中が乾いて舌が痛い。
微熱気味。こんな症状が出るようになりました。
これらの症状は、ほとんど教科書どおりに、造血幹細胞移植後のGVHDを示して
いるものですから、10月下旬に外来で先生に診察してもらったときには、
ネオーラルを増量しました。つまり、免疫抑制剤を増やすことで、ドナーの
リンパ球が私の体の目とか肺とか皮膚を攻撃するのをやめさせようということ
です。
で、でも、すでに攻撃態勢に入ったリンパ球くんたちは、勢いがとまらず、
ちょっとネオーラルを増やしたくらいでは押しとどめることができなかった
みたいです。その後１週間、ほとんど寝たきりになっていました。
特に息が苦しくて咳が止まらないのが一番大変で、朝起きたときに体を
起こしただけで5分くらいずーっと咳が止まらずげほげほーって言ってるのが
自分でどうしようもなく、妻にも本当に心配をかけてしまいました。
なんとか１週間、自宅で寝て過ごして病院にいくんですが、あっけなく
再入院となってしまうのでした・・・・
Posted by crambon at 11:37
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GVHDについて
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おはようございます！
自分の体なのに、その自分の持ち物がよくわからない。もどかしいですね。
私も今日抗癌剤が入ります。またいろんな症状が副作用として出てくるのでしょうね。今回の薬は、初めてなので不安もありますが期待感にも似た「ワクワク感」もあります。
自分の体を根本的に苦しめているのは「病」ですが、それは体だけに留まらず「心」も苦しめてくれますね。それを取り除くためには、更に体も心も苦しめるような治療をしなくてはならない。
気をしっかりと持って、いいイメージだけを膨らませようと思います。
役目、しっかりこなしましょう！
さ、今日もいい仕事しますよ！
僕も去年の12月に骨髄移植をして回復が早かったので1月終わり位に退院出来ました。今は自宅療養中です。で、僕も同じ『ネオーラル』を今200mmg/day飲んでます。確かになかなか減らないですね^^;僕も最近色んなGVHD？が出てきたみたいで唾液の分泌が悪くなり食事が美味しく食べれなくなってしまいました。パンとか米がパサパサしてまずく感じてしまいます。毎日『大丈夫かなぁ』って不安を抱えながら過ごしていますがこれからも頑張って行きたいと思ってます。
>Junさん
はじめまして、おなじ移植を経験された患者さんですね。
いまはまだ急性GVHDの恐れがあると思うので、本当に慎重に生活を
なさってください。
味覚の障害は、たしかに移植数ヶ月は私もあった気がします。
食欲が無かったりとか。
移植２年を迎えようとするいまでは、そういったこともほとんど
元にもどりつつあります。
ですからきっと心配はいりませんよ！
お互いに前向きに、がんばっていきましょう！
