crambonの白血病闘病記

入院しているときにはあまりGVHDそのものの症状で苦しめられた印象が少なかったの
ですが、それは常にお医者さんが体の変化に対して投薬とか判断をすぐにしてくれた
からなのかなーと思います。いわゆる移植直後の急性GVHDと呼ばれるものについては
あまりなになにで苦しんだ、という印象がない。強いて言えば、やはり皮膚が少し
赤くなったり、あとおしりから局部にかけてすごい皮膚がぼろぼろになったりして
傷つくとそこから感染したりするのが怖いので、結構必死になって軟膏を塗っていた
りしたことかな・・・・？塗るために毎回ズボンを脱いだりするのが面倒だし、
なんと言っても格好が情けない・・・さすがにだれかに見られないようにカーテンを
閉めてこっそりやってました・・・
でも、当時の日記を見てても「急性GVHDこえーよ」みたいな症状はあまりなかったです。

 

でもその代わりといっては何ですが、個室から大部屋に移ったあたり、移植後１ヶ月
くらいですかね、結構大変な目にあってます。なぜか原因不明の肩の痛み。ずっと
寝ている姿勢だったのがいけなかったのか、何なのか、今でもわかんないけど
痛み止めを飲んでも痛みが取れないのには苦しみました。あとこれは仕方ないかも
しれないけど、発熱が続いた時期がありました。寒くてがたがた震えてたな〜。
ま、これらはGVHDというよりは、移植をしたことで体力が落ちていたり抵抗力が
ないことで生じてしまったというほうが正しいかもしれません。それだけ、いろんな
ことが起きる可能性があるし、それに対して適切に対処していかなきゃ大変な治療
でもあります。

 

それからこれもGVHDではないけど、このあたりから急速に食欲がなくなって、病院食が
食べられなくなった。というよりも、無菌室から個室に移って少しずつおかゆとかを
食べて胃が食べ物を受け付けるように訓練してきたんだけど、そこから普通食を
食べれるくらいまでになかなかならなかった、というほうが正確でしょうか。
移植後に急激に体重が減りましたが、このあたりがそのスタートになっているんだと
思います。病院食にいいかげん飽きたというのもあるんだろうな、きっと。

 

さて、私にとってもっとも大変なGVHDは、秋に再入院を余儀なくされた慢性GVHDの
肺炎と眼の症状ですが、それについてはまた後ほど。