移植当日（２００４年５月ｘ日）
私の造血幹細胞移植は、２００４年５月に行われました。すでに３月に
妹が１週間入院して、成分献血のような形で（実際はそれよりもっと大掛
かりで大変ですが）造血幹細胞を採取してくれていて、それを凍結保存
していたので、その造血幹細胞を常温に戻して、輸血のようにCVから
私のからだの中に送り込みます。
よく言われたのが、「移植手術」ということですが、造血幹細胞移植
（骨髄移植）の場合には、手術はしません。臓器移植の場合は手術
ですが、血液疾患での移植なので、手術というより輸血に近い形だと
思っていただいたほうが正確です。
繰り返しますが、手術じゃないですよ〜。
素朴な疑問として、造血幹細胞は輸血のように血管に送り込んで、
どうやって骨髄の中に落ち着くの？というのがあったのですが、先生に
質問したところ、「しばらく時間がたったら、本来あるべき場所に落ち着き
ます」ということでした。つまり、ドナーの造血幹細胞は、CVから心臓近く
の太い静脈を通って血管の中に入り込み、いずれ骨髄の中に入り込んで
落ち着く（生着する）ということです。 生着というのは、ドナーの造血幹細胞
が患者の骨髄の中で正常な造血を始めることで、具体的な指標としては、
白血球のなかの好中球という成分が、３日連続５００以上になった初日を
生着日としているそうです。これが来るのが本当に待ち遠しかったもので
す・・・私の場合には、移植後２０日程で生着となりました。
さて移植当日ですが、予定していた午後には、病棟責任者の先生、
オーベンの先生、中ベンの先生、研修医の先生、担当の看護師さん
など、ほぼ全ての人が部屋にきて勢ぞろいです。
と、窓側の面会用廊下には、妻と母の姿が。きっと自分以上に
緊張して見守ってくれていたことと思います。そして、本当に
驚いたのだけど、なんと千羽鶴が！今まで作っているとかそう
いうそぶりは全く無かったし、毎日お見舞いにきてくれて大変
な中で時間をみつけて作りつづけてくれていたことに、とても
感激してました。そのうちかなりの部分を妻の親友のArさんが
折ってくれたと聞いて、とってもありがたい気分でした。みんな
、本当にありがとう。
まずは凍結していたドナー（妹）の細胞を常温に戻すのですが、
輸血パックで６、７パックあるので、ひとつひとつ時間がかかり
ます。そして、なぜか無菌室の中は、ほたてのような磯のにおい
が立ち込めます。液のにおいらしいんですけどね。
普通に輸血のように、クリーム色の造血幹細胞入りの液が管を
通って体の中に入ってきます。もちろんその瞬間とか感触とか
あるわけじゃないけれど、「あーこれで細胞が生まれ変わるんだ！」
という緊張感というか、ドキドキ感がありました。
途中、結構緊張しているので、おしっこタイムが２回くらい（そう
です、みんなに部屋を出て行ってもらわないといけないのです）
と、中盤くらいでなんかわからないけど皮膚が赤くなりすんごく
体がかゆくなってちょっと大変でした。かゆみ止めの薬で治りました
けど。でもそれ以外に急激に変な症状はでなかったのでスムーズに
乗り切れたほうだと思います。
結局、２時くらいから始めて５時すぎまでかかりました。
さてこの妹からもらった造血幹細胞がちゃんと機能してくれるか、
そこが一番大切なことなんですが、それを考えさせてくれない
ような苦しみが、無菌室のcrambonを襲います。
次回は、辛かった思い出です。
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私は28歳の主婦です。今、内縁の夫28歳（造園業）が、慢性白血病です。東大に通っています。今は、グリベックを１日４錠飲んでいます。今年年内には移植をして籍を入れようと思っています。ドナーは、彼の兄です。でも正直不安です。完治できるのか？合併症は大丈夫なのか？今でさえ、口の中にかなり大きい口内炎（血のかたまり）が出来ています。それにぶつけた覚えのないあざが何個かあって・・・。2人の間には子供がいるし、元気になってほしいけど不安がつのります。入院するまでの間不安はなかったですか？奥さんはどうでした？教えてください
まーちゃんさん、こんにちは。
グリベック服用されているということは、私と同じ慢性骨髄性白血病（CML）
なのでしょうか？私の場合、１回目の化学療法での成果以上に
グリベックでの成果がよかったです。また移植をされるとのことですが、
お兄さんからの血縁間の移植ということは、拒絶やGVHDもひどくでる可能性
が非血縁よりは少ないですよね？そうやって、不安な気持ちの中から
少しでもよいニュースを見つけ出していけばいいと思いますよ。
移植をおこなうと、口内炎から下痢からいろんな症状がでますし、無菌室
では閉じた空間で、ご主人もまーちゃんさんも精神的に辛い状況が続いて
しまうとは思いますが、病気と闘うのはひとりじゃない、家族みんなで
やっつけるんだ、という気持ちで乗り越えていただきたいな、と思います。
お返事、有難うございます。このホームページを本人に見せて、本人も元気付けられたみたいです。移植に対し、少し後ずさりする部分もあった本人も、気持ちが固まったらしいです。ホント有難うございます。また色々教えてください！まだまだこの病気に対し無知な私なので宜しくお願いします。
お久しぶりです。その後、体調はいかがですか？先日、彼が病院に行ってきました。移植の話を進めてもらおうと担当医に言ったのですが、担当医の先生は、今のままグリベックを飲むのを進められました。理由として、１、本人に合っていること。２、移植をすると50％の確立で合併症になるからだそうです。何か合併症になりましたか？今のままグリベックを飲み続けても直る保障はないし・・・。どうしたらいいのでしょう？
まーちゃんさん、こんにちは。
移植をするときには、体の中の白血球を一度すべてなくしますので、
その際に感染のリスクがあったりします。また、移植後もドナーの
細胞が患者の内臓を攻撃するGVHDの危険もあります。（実際、私も
慢性GVHDで肺炎になり再入院しました。）そういった合併症の確率と、
グリベックを飲み続けて期待する治療効果とを比較して、どちらが
いいかを先生は説明してくれたんだと思います。
たしかにグリベックで完全に治るかどうかはわかりませんが、もし
現在の病気の状態が「慢性期」で落ち着いているのならば、まだ
移植をするかどうかの決断は先でもいいのかもしれないと感じます。
グリベックを飲み続けて病気がなくなればそれはラッキーですし、
もしグリベックで抑えられない進み具合であれば、逆に先生から
移植の話が具体的に出てくるのではないかと思います。
私は、移植をするかしないかという選択肢はない状態だったので、
ご主人やまーちゃんさんのような悩みに対して適切な意見を言える
立場ではないかもしれません。その点ご了承ください。
移植は体にとても大きな負担を強いるものなので、そのリスクを
冒さなくてもいい薬（グリベック）が今のところ効果をあげている
のであれば、継続したほうがいいのでは？
もし移植をすることになっても、東大病院であれば世界で通用する
（と他の患者さんが言っていた）Kn先生がいるので、あとは先生や
スタッフのみなさんにお任せするのみです。
色々有難うございます。今晩、彼と話してみます。ところで、移植前は、タバコを吸っていましたか？今、彼は吸っているのですが、移植をするならタバコをやめなさいと言われたらしいです。タバコを吸っていると移植後合併症で、酸素のタンクを持ち歩かないといけなくなる恐れがあるらしいのです。
慢性骨髄性白血病になり、もう今年の7月がきて4年です。グリベックを飲み始めてずっと安定しています。
これから先、グリベックで過ごしていくのは正直不安です。
一番の不安が治るかなのですが、それと同じぐらい金銭的なことです・・・。
グリベックはとても高く、これから子供達にも教育費がどんどん掛かるようになるし・・・。
今、2番目の娘も病気（不整脈）で、これからどうなるか？
不整脈の期外収縮って言う病気なのですが、年々悪くなっていて正直私はどうしたら良いのか分からなくなっています。
病人が２人かかえて夜中、家族が寝たあとに１人で泣いている日が続いています。
すみません。こんな愚痴をこぼしてしまって・・・。
まーちゃんさん、こんにちは。
病気になる約１年前に娘が生まれて、それを機にたばこはやめていました。
たしかにタバコを吸っていることで肺の機能は弱ると思うので、それこそ
移植後にGVHDで肺炎になってしまうことは考えられると思います。
できることならやめられるほうがいいと思います。
でも私もやめようやめようと言いながらなかなかできなかったので
その難しさも分かります・・・
グリベックは確かに高いお薬ですよね。それをずっと続けていくのは大変
だと思います。ただ、移植も相当かかってしまうのも事実なので、やはり
決断が難しいかと思います。すみません、アドバイスにならなくて。
家族のみなさんを支えなくては！という強い責任感のようなものでがんばり
すぎているまーちゃんさんの様子が目に浮かびます。もちろんそれも大切
ですけど、どこかで息抜き的な、楽観的な気持ちの切り替えもたまには
いいと思いますよ。病気が原因でもっともっと大変な思いをしてきた人は
病院にも、ネットの世界にも、たくさんいらっしゃいますから。
お久しぶりです。その後、お体の具合はいかがですか？今日、彼が診察日だったので一緒に東大に行ってきました。ま〜、グリベックのおかげで安定しています。がしかし、今日担当医から言われました。次の診察日の日に検査をして、その結果良くなっていなく、今のままなら移植をしようと・・・。その言葉を聞いた瞬間、ショックでした。今まで私から移植の話はしてきましたが、担当医からは「まだ早い。」「その必要はない」と言われ、ホントに大丈夫なのかな？と不安でしたが、その反面、進行していないんだ。と安心していました。だからこそショックで・・・。も〜、どうしたらいいのか？
まーちゃんさん、こんにちは。
お久しぶりです。
移植の話が具体的にでてきてショックを受けられたとのことですが、逆に移植を行うことで病気を根治するチャンスでもある、と考えられると思いますよ。もちろん今まで以上にリスクをともなう治療法であるのですが・・・
ぜひ、主治医の先生ともよく相談して、病気を治すための治療について前向きに考えていただきたいな、と思います。
